De la difficulté à accompagner des « usagers »

Avant toute chose, juste un rappel sur la situation catastrophique de la psychiatrie dans notre pays, avec une journée de mobilisation nationale ce 22 janvier (voir ici).

Il paraît essentiel dans ce moment critique pour la psychiatrie en France de nous mobiliser et d’essayer de faire entendre une autre voix. Ne pas nous contenter d’une augmentation indispensable des moyens, mais insister sur la dimension de la parole, de l’histoire et du sens de la souffrance psychique dans les relations entre patients, soignants et familles.

Au-delà de l’urgence absolue, il convient effectivement d’analyser les évolutions de fond de notre travail clinique, en rapport avec des orientations politiques et sociales « en marche » depuis plusieurs décennies.

À travers quelques illustrations de ma pratique, je voudrais souligner à quel point certains éléments de langage et certains positionnements politiques en termes de santé publique, même basés sur les meilleures intentions, peuvent avoir des conséquences non négligeables sur notre façon de prendre en charge et d’accompagner au quotidien.

La loi du 4 mars 2002 consacrait par exemple le droit des usagers vis-à-vis du système de santé. A priori, on ne peut que valider ce souhait de protéger les malades, de garantir l’information et le respect du secret médical, etc.

Cependant, ce texte législatif se situe également à un moment socio-historique particulier, au cours duquel l’idéologie néolibérale tend à infiltrer tous les secteurs de la vie collective. En gros, les individus se vivent désormais comme des consommateurs actifs et informés, ayant pour but de maximiser le rendement de leurs investissements, d’accéder à des prestations conformes à ce qu’ils estiment être leurs droits. La relation est alors investie avant tout comme un moyen, sur un mode interchangeable, utilitariste et instrumental, avec un souci de voir valider l’expression d’un préjudice et la mise en œuvre d’une compensation ajustée. Il ne s’agit plus de percevoir l’autre comme un tiers susceptible d’appréhender différemment ce que l’on peut ressentir, et d’aider éventuellement à changer de perspective. Sa singularité importe peu, de même que la qualité spécifique du lien qui pourrait émerger. Au contraire, il convient désormais de dénier à son interlocuteur toute spécificité de place, toute divergence dans le point de vue, toute pertinence dans le jugement. Le souci légitime de protéger des abus de l’autoritarisme a ainsi amené à abraser les différences de position et d’expérience. Dès lors, il n’y a plus a priori de transfert vers un sujet supposé savoir, mais une attente consumériste à l’égard d’un prestataire de service dont la mission est reconnaitre la pertinence d’une plainte et de valider des revendications.

Ces évolutions sociales et anthropologiques ont des répercussions très concrètes sur la façon dont les familles s’adressent à nous, professionnels de santé.

Par exemple, il est frappant de constater à quel point une forme de nomadisme médical a pu s’institutionnaliser dans les dernières décennies. Quand les parents nous contactent, il n’est pas rare de découvrir qu’un certains nombres de collègues ont déjà pu être mobilisés au préalable, sans continuité ni cohérence. C’est le parcours à la carte, on change de thérapeute dès qu’il peut y avoir une divergence ou un désaccord, sans aucune élaboration du conflit. Étant toujours insatisfait, on reporte les responsabilités aux soignants, à leur incompétence ou à leur incompréhension. Les exigences d’instantanéité font aussi qu’on lâche dès qu’un traitement ne fonctionne pas dans l’immédiat, qu’on va voir ailleurs sur le grand marché de la santé. On suit également les modes, en cherchant, dès que le vent tourne, à consulter le spécialiste qui validera le diagnostic du moment. Et puis on se lasse…on oublie, on néglige…les troubles évoluent, on va voir ailleurs, cela sera nouveau et forcément mieux. On idéalise, on a enfin trouvé le bon, et puis on discrédite tout aussi vite, à la mesure du désir de satisfaction immédiate, de l’avidité, et des désillusions qui surgissent immanquablement.

En conséquence, il est souvent très difficile, lors des premières consultations, de constituer une anamnèse, de retracer un itinéraire thérapeutique, de savoir ce qui a déjà été fait, à quel moment. Le discours est confus, peu informatif, comme si l’on repartait à chaque fois du néant, en faisant table rase de l’histoire et des antécédents. Certaines familles n’arrivent pas à retracer ne serait-ce qu’un fil narratif pour évoquer le parcours de leur enfant. Tout semble alors se jouer dans une actualité sans profondeur. De ruptures en discontinuités, les rencontres ne laissent plus d’empreintes.

Il faut dire aussi que les praticiens alimentent parfois cette tendance, peut-être par souci défensif en lien avec un sentiment d’obsolescence ; on ne s’engage pas trop, on n’a plus le souci de la pérennité, on se prête à être consommé dans l’instant comme un produit. Plus de courrier pour adresser à un collègue, plus de transmission, aucune trace…

Quelques illustrations parmi tant d’autres :

• Une de mes premières expériences de jeune assistant en CMP infanto-juvénile : nous recevons la demande d’une famille orientée par un pédiatre, concernant un enfant de 3 ans présentant un tableau fortement évocateur de trouble du spectre autistique. Désireux de mettre en place des soins le plus rapidement possible, je propose de recevoir la famille avec une psychologue susceptible d’accueillir cet enfant en thérapie. Les parents arrivent donc avec leur fils, et d’emblée, le père me tend trois feuillets dans lequel ont été répertoriés tous les troubles de leur enfant, sur un mode assez obsessionnel. Je les remercie de ces observations en précisant que nous pourrons étudier cet écrit avec attention dans un second temps, mais leur propose tout d’abord d’échanger verbalement autour de la situation de leur fils, en reprenant son histoire et leurs inquiétudes. Les parents, surtout le père, semble surpris de cette proposition. Nous commençons donc à questionner la situation de cet enfant, lequel initie dans le même temps une exploration tranquille de notre bureau. Cependant, le père se trémousse, répond sur la défensive, comme si nous l’agressions en essayant de les rencontrer et de s’intéresser à leur fils. Finalement, il se lève brusquement, prend femme et enfant sous le bras, et part en claquant la porte : « C’est un scandale, vous n’avez pas voulu lire mon compte-rendu, tout était noté. Encore un exemple du pouvoir médical ! ». Ma collègue et moi sommes un peu sidérés. Le père surgit à nouveau, et exige la restitution de son document : « Ça, vous ne le garderez pas ! ». Nous avons évidemment adressé un courrier à cette famille, en soulignant notre compréhension de leurs préoccupations et la nécessité de mettre en place une prise en charge pour leur enfant, en leur proposant de les recevoir à nouveau pour en discuter, évoquer les malentendus, en leur donnant les coordonnées d’autres structures. Plus de nouvelles…

• Évoquons maintenant le cas d’une petite fille trisomique 21, en fin de maternelle, orientée par un CAMSP du fait d’une impossibilité pour les parents de mettre en place une prise en charge sur un SESSAD. Cette enfant était scolarisée en milieu ordinaire, avec quelques aménagements (les parents ayant refusé une orientation en ULIS en dépit de ses difficultés scolaires massives), mais nécessitait à l’évidence des soins adaptés compte-tenu d’un retard dans les apprentissages déjà très important à l’orée du passage en élémentaire. Je reçois néanmoins la famille, tout en sachant qu’un CMPP ne pourra pas proposer sur du long terme un suivi adéquat, et qu’il faudra sans doute travailler une orientation à moyenne échéance. Les parents se présentent donc, avec pour seule demande une rééducation en psychomotricité, le vendredi à 16h. Je leur explique que nous pouvons essayer de mettre en place ce type de soins, de façon temporaire, en attendant la finalisation d’un projet thérapeutique plus cohérent ; mais que, en revanche, leurs exigences horaires ne pourront sans doute pas être validées dans l’immédiat ; et que, en parallèle, un suivi en consultation sera nécessaire pour ajuster le projet de soins et aborder les enjeux familiaux. Je les informe par ailleurs des besoins spécifiques de leur fille en termes de prise en charge, des éventuelles perspectives à envisager, à titre informatif : IME, ULIS, etc. Les parents refusent immédiatement d’envisager ces propositions, en revendiquant les évolutions à venir de leur fille, leur désir d’un parcours ordinaire, et le refus de s’engager dans un quelconque travail concernant leur positionnement parental vis-à-vis du handicap, leur deuil d’une enfant « normale », etc. Lors de ce rendez-vous, je suis frappé par la façon dont cette famille fait corps, dont les parents s’accrochent à cette petite fille au regard espiègle qui semble pourtant interdite d’investir un lien extérieur. Nous convenons de refaire le point à l’issue des vacances. La famille ne reviendra jamais…

• Pour finir, j’évoquerai la situation actuelle d’une adolescente de 16 ans, que nous appellerons Clémence. Le motif initial de consultation était en rapport avec des difficultés scolaires, sur le plan relationnel (notion de harcèlement) et des apprentissages (la mère évoquait un trouble attentionnel). Clémence est la fille unique d’un couple séparé, issue d’un parcours long et douloureux de PMA. D’emblée, la place du père avait été obturée : d’après la mère, c’était une personne médiatisée dont il fallait conserver l’anonymat, et qui, de plus, aurait demandé à être destitué de son autorité parentale. Nous étions donc déjà « hors cadre », avec une dimension de transgression dans l’évacuation de cette figure paternelle, certes peu présente dans la réalité de cette famille et ne jouant pas un rôle de tiers psychiquement parlant. Dès lors, Clémence et sa mère se présentait comme une dyade enclose sur elle-même, vivant dans un environnement social très favorisé mais coupé de la réalité, et prise dans des conflits récurrents et teintés d’une certaine violence. Cette adolescente avait déjà fréquenté plusieurs établissements scolaires, avant d’atterrir dans une école privée très onéreuse – ce que sa mère lui rappelait sans cesse- accueillant des enfants incapables de s’intégrer dans un milieu scolaire normal. Au cours des consultations, Madame a finalement pu évoquer des tentatives de suivi avortées, depuis l’enfance, des évaluations parcellaires. Clémence aurait été diagnostiquée précoce par le ponte de l’époque, mais il fallait désormais valider la revendication maternelle d’un trouble de l’attention. Dans ce contexte, je proposai un bilan psychologique complet, afin de pouvoir comprendre les enjeux de Clémence de façon plus approfondie et de s’extraire des catégories diagnostiques toute faite. Ce bilan mit en évidence les bonnes capacités intellectuelles de cette adolescente, et infirma l’hypothèse d’un trouble cognitif spécifique au niveau attentionnel. Néanmoins, les tests projectifs de personnalité soulignèrent le sentiment d’insécurité et la fragilité de l’estime de Clémence, celle-ci ayant parfois tendance à mettre à distance ses mouvements affectifs ou pulsionnels. Le travail thérapeutique put alors aborder les enjeux du lien mère/fille, Clémence étant régulièrement renvoyée à une forme de déception vis-à-vis des attentes d’une mère qui pouvait avoir tendance à la dénigrer avec parfois une certaine brutalité dans le discours. Mme considérait effectivement que sa fille n’était jamais à la hauteur, trop désinvolte et peu impliquée, lui reprochant de ne pas lui « rendre » tout son investissement à son égard (notamment financier…). Il faut dire que Clémence pouvait avoir tendance à se maintenir dans une certaine passivité, voire dans une posture de « victime », imputant ses difficultés à l’animosité ou à l’incompréhension des autres, ce qui pouvait exacerber la mobilisation maternelle et la déception en retour. Initialement, l’espace de consultation permit ainsi de réintroduire à minima un espace tiers, avec une meilleure définition des places et des enjeux réciproques. Le discours de Clémence paraissait plus individué et subjectivé, davantage en lien avec ses affects, y compris avec une forme d’agressivité de bon aloi, et les interactions mère/fille paraissaient globalement moins débordantes. Cependant, dès qu’un mouvement d’amélioration était constaté dans la réalité, le suivi était aussitôt désinvesti, jusqu’à l’émergence d’une nouvelle crise, justifiant dans l’immédiat une demande de rendez-vous sur un mode impérieux et avec des exigences difficiles à temporiser. Et à chaque reprise, je retrouvai Clémence et sa mère comme si rien n’avait pu être intériorisé des consultations précédentes, toujours dans la même actualité : pas de continuité psychique, pas de mise en histoire… Mme subit alors des préjudices financiers importants, et son état psychique se dégrade au point qu’elle en vient à commettre à un geste suicidaire grave. Au décours de cette décompensation et de ce passage à l’acte, la relation mère/fille parait encore plus infiltrée d’agressivité, avec une exacerbation des mouvements de dénigrement de Clémence, voire un rejet explicite dans le discours. En parallèle, une évaluation des services socio-éducatifs est mandatée, mais n’aboutira pas à un accompagnement familial. À la veille des vacances estivales, Madame demande un transfert de prise en charge de Clémence sur son CMP de secteur, elle-même étant dorénavant prise en charge sur le service adulte. J’évoque l’investissement de Clémence, et le souci de cohérence et de continuité, ce qui ne semble résonner ni pour l’une, ni pour l’autre. Les aspects pratiques de proximité sont mis en avant, ainsi que l’articulation avec le suivi de Madame. Dont acte, j’adresse le dossier à mes confrères. Je leur propose néanmoins de faire un point à la rentrée. Les vacances passent ; Clémence et sa mère sont absentes au rendez-vous. Je leur adresse un courrier. Pas de nouvelles. Plusieurs mois après, exigence de consultation en urgence : « Finalement, nous revoilà ». Clémence a fugué plusieurs jours, le climat relationnel se dégrade à nouveau. Remise en place du suivi. Défections récurrentes, sur des horaires de soirée très précieuses… Léger agacement. Nécessité de travailler son « contre-transfert ». Rentrée de janvier. Appel d’une collègue psychiatre d’un service d’urgence. Tentative de suicide de Clémence durant les vacances. Refus de l’hospitalisation proposée. Je propose donc un nouveau rendez-vous surnuméraire, en plus de mes horaires de travail. Clémence va mal, elle est déscolarisée et demande à être hospitalisée. Madame préférerait attendre les vacances, mais semble remarquablement calme et apaisée par rapport au mal-être de sa fille – vase-communiquant? Elle évoque de nouveau les troubles attentionnels de Clémence, malgré les bilans qui les infirmaient. Je rédige une demande d’hospitalisation en orientant celle-ci vers un service spécialisé. Quelques jours après, Mme me fait appeler en urgence sur mon autre lieu de travail. Il faut que je contacte immédiatement la collègue pédiatre responsable du service en question. Je m’exécute. Ma consœur n’est pas au courant de la situation, Clémence et sa mère n’ont pas pris rendez-vous, ne sont pas passées aux urgences comme je le leur avais prescrit. Incompréhension. Je recontacte finalement Madame. Elle s’est rendue sur un autre service d’urgence le WE, parce que Clémence s’était scarifiée. Maintenant, il lui faut une place tout de suite. J’explique la procédure de pré-admission, et explique à Madame que nous ne pouvons créer des places d’hospitalisation ex nihilo. Je l’oriente vers le CPOA si besoin (service d’urgence et d’orientation psychiatrique). Nous avons rendez-vous dans deux jours, tard le soir. J’attends ; Clémence et sa mère ne viennent pas. Je me dis qu’une hospitalisation s’est peut être organisée, mais qu’il aurait été correct de me prévenir. Le lendemain, appel d’un collègue du service vers lequel j’avais orienté Clémence il y a une semaine. Visiblement pas très au courant de la situation, Madame n’ayant pas transmis mes écrits… Elles auraient par ailleurs oublié le rendez-vous de la veille. On en est là….

Voilà quelques exemples parmi tant d’autres. Au final, que peut-on penser de ces vignettes cliniques?

Déjà, il apparait évident que nous sommes de plus en plus en difficulté pour maintenir notre cadre de travail, à savoir celui d’une rencontre, d’un échange médié par la parole, vecteur de sens, cherchant à élaborer les mouvements affectifs, à aborder la souffrance, etc. Ce « dispositif » ne va plus de soit pour beaucoup de nos « usagers ». Il nous faut parfois beaucoup de temps, de patience, et de bienveillance pour que cette possibilité puisse éventuellement émerger dans l’après-coup.

Au fond, les soins tendent à devenir un bien de consommation parmi d’autres et la liberté du choix prime alors sur tous les autres aspects. Très souvent, nous sommes ainsi sommés de valider un diagnostic déjà posé et de garantir les droits subséquents. Là s’arrête notre champ d’intervention, sinon, on risque de basculer dans le pouvoir médical.

Comment penser le déni, les résistances, les conflits, la culpabilité, dans ce contexte ? Quant à l’idée d’enjeux inconscients, n’en parlez pas, ce n’est ni politiquement correct, ni scientifiquement prouvé, ni respectueux de la parole des usagers… De surcroit, il faudrait déjà qu’une authentique parole puisse se déployer, c’est-à-dire un discours vivant, chargé d’affects, de chair, de malentendus et d’équivoques, de zones d’ombre, ouvrant à de l’incompréhension ou à des significations troubles…Peu compatible en tout cas avec le fantasme d’une langue strictement utilitaire, transparente, et à usage uniquement communicationnel et informatif.

Par ailleurs, on le voit bien, c’est l’histoire et la temporalité qui se trouvent également écrasés. Tout semble alors se jouer dans l’instant, sans épaisseur, sans antécédence ni horizon. De toute façon, le passé ne nous regarde pas, quant aux perspectives, cela serait une violence que de vouloir les appréhender ; de quel droit ?

Nous, soignants, sommes donc de plus en plus sollicités en tant que prestataires, comme employés de service après vente, comme agents administratifs en charge de la réalisation du désir des usagers.

« Le thérapeute de mon enfant est en arrêt maladie ? Et bien trouvez un remplaçant jusqu’à son retour ! » « Vos horaires ne me conviennent plus, vous ne travaillez pas le dimanche ?, on va donc changer de consultant ». « Vous n’avez pas validé mon diagnostic, je trouverai bien quelqu’un qui le fera ». « J’ai refusé toutes vos propositions de soin, je rate la moitié de mes rendez-vous, mais je vous désigne comme responsable de l’état de mon enfant qui ne s’améliore pas ». « Je reviens après 6 mois d’interruption du suivi, comme une fleur, sans avoir répondu aux relances, et je me plains du non-avancement des soins ». « Il va falloir déplacer le groupe thérapeutique, car maintenant mon enfant va à la piscine ». « Je ne vais quand même pas le forcer, il ne veut pas venir ». « Cela ne passe pas avec vous – comme avec tous les précédents – je préférerais une femme / un homme, plus âgé/plus jeune, qui s’exprime plus/qui nous écoute davantage… ». « On ne peut pas venir à ce rendez-vous, il a école mon fils – qui par ailleurs est complètement déscolarisé depuis six mois… », etc. Je caricature à peine.

Lors d’un colloque sur la santé psychique des adolescents, voici le type d’injonction que l’on peut entendre émanant des tutelles : « les ados doivent devenir les acteurs de leur parcours de soin ». C’est très beau, très émouvant…

Mais où se situe notre responsabilité de soignants dans ce discours idéologique ?

Avant les vacances de Noël, j’ai reçu successivement deux adolescents décrocheurs scolaires sur un dispositif d’accueil de crises, avec leur famille. Il avait déjà fallu un travail préalable avec les parents pour réussir à les amener en rendez-vous. Car tous deux étaient très réticents, et en grande souffrance vis-à-vis de toute forme de socialisation, pris dans des enjeux personnels et familiaux complexes mais peu élaborables, avec un déni de leur mal-être et des revendications de toute-puissance : « il n’y a aucun souci, j’y retourne quand je veux au lycée, je n’ai besoin de personne ; tout va bien, circulez, y a rien à voir. Vous ne pouvez pas décider pour moi, ni personne d’ailleurs».

Alors quoi, il faudrait acquiescer et laisser ces jeunes sombrer…Valider le fait qu’il soit « acteur » de leur dérive, auto-entrepreneur de leur échec ?

Dans ce genre de situation, il convient, au contraire, de tenir une parole de responsabilité et de vérité, et savoir rester intransigeant. Nommer ce qui se passe, se frotter au réel sans faux-semblant. Assumer une forme d’autorité (horreur !).

Voilà donc, de façon schématique, ce que j’exigeai (quel abus !), avec l’aval des parents : « il est hors de question que l’on vous laisse vous mettre à mal dans votre présent et votre avenir. Nous avons une responsabilité à votre égard. Nous entendons votre refus. Mais voilà ce que nous allons faire : soit vous retournez effectivement à l’école comme vous l’annoncez, auquel cas vous aurez le choix de ne pas reprendre rendez-vous. Soit cette rescolarisation n’a pas lieu, malgré votre affirmation, et dans ce cas, la mise en place d’un suivi sera non négociable ».

Tous deux, ainsi que leurs familles, ont approuvé cet engagement. Tous deux, ils sont revenus à la rentrée et une prise en charge peut désormais s’engager…