Des malades à l’assaut de leur maladie
Un Livre blanc détaille les revendications et propositions des personnes atteintes par la maladie
de Parkinson, décidées à lutter collectivement pour faire connaître leur pathologie et reconnaître leurs droits.
dans l’hebdo N° 1099 Acheter ce numéro
Se mobiliser en étant physiquement et parfois moralement diminué n’est pas une démarche évidente. C’est pourtant souvent le premier pas, chez nombre de personnes atteintes de maladies invalidantes ou chroniques, pour recouvrer une certaine dignité et estime de soi. S’engager dans une lutte collective pour améliorer leur prise en charge et la reconnaissance de leurs droits peut aussi stimuler le combat individuel de ces citoyens, auparavant isolé, contre leur maladie. Si la lutte contre le sida a été pionnière en la matière à partir des années 1980, on observe aujourd’hui que d’autres groupes de malades font leur cette démarche de mobilisation collective.
Ce n’était pas encore le cas des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Maladie « mal connue », à l’image « au mieux incomplète, au pire déformée » , Parkinson fait peur et ne suscite que rarement l’intérêt des médias et de l’opinion publique. C’est le constat qu’ont fait Bruno Favier et Danielle Vilchien, respectivement