Elisa Rojas : « Notre mort est toujours considérée comme libératrice par cette société » 

Née pendant la dictature chilienne, Elisa Rojas arrive en France en 1981. Une fois avocate, elle publie en 2004 un texte dans Le Monde contre l’hypocrisie du Téléthon. Elle participe à la création du collectif « Non au report en 2015 » [de la loi sur l’accessibilité], puis du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation. En 2020, elle publie Mister T & moi (Marabout), un roman sur l’exclusion des femmes handicapées.

De vives critiques venant de soignants ou de religieux ont été entendues après la présentation faite par Emmanuel Macron et la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, du projet de loi sur la fin de vie. Mais d’autres, moins audibles, ont aussi été émises par des personnes handicapées. Elles pointent un texte validiste. Qu’en pensez-vous ?

Les inquiétudes de nombreuses personnes handicapées et/ou malades concernant ce projet me paraissent des plus légitimes. Le problème avec « la fin de vie » ou « l’aide à mourir », c’est que l’on ne peut pas raisonner de façon abstraite autour de la liberté en faisant fi du contexte dans lequel s’inscrit un tel projet de loi. Sans égalité, il n’y a pas de réelle liberté de choix, quel que soit le domaine. Or nous vivons dans une société inégalitaire, marquée par des systèmes d’oppression qui hiérarchisent les vies, et en cours de fascisation. Une société dans laquelle, d’une part, les vies des personnes malades/handicapées ne valent pas cher et, d’autre part, l’accès aux soins publics et gratuits devient de plus en plus difficile.

Aujourd’hui, on prétend que l’aide active à mourir ne concernera que les personnes atteintes d’une maladie incurable au pronostic vital engagé, mais que se passera-t-il si la liste des personnes éligibles est étendue, comme cela a été fait dans plusieurs pays, à celles qui souffrent sans que leur pronostic vital soit engagé ? Comment s’assurer que des personnes malades, handicapées et marginalisées, lasses de se battre contre une société qui ne fait rien pour les soutenir, ne seront pas orientées vers ce dispositif qui leur présente la mort comme « solution » ?

Qu’on nous donne d’abord les moyens de vivre dans de bonnes conditions.

En tant que personnes handicapées, nous savons que notre mort est toujours considérée comme « libératrice » par cette société qui nous considère comme des fardeaux. Les risques de dérives eugénistes que représente l’aide active à mourir ne sont pas hypothétiques. Il existe des précédents historiques, comme des exemples à l’étranger, qui n’ont rien de rassurant. Avant de se précipiter pour faciliter l’accès à la mort des personnes malades et/ou handicapées sous couvert d’humanisme, peut-être faudrait-il d’abord s’assurer qu’elles puissent vivre dans de bonnes conditions.

Justement, des voix se sont exprimées pour exiger une « vie digne » avant une « mort digne ». Comment définiriez-vous cette notion de dignité ?

Toutes les vies sont dignes, mais il y a des catégories sociales, telles les personnes handicapées, à qui les pouvoirs publics imposent des conditions de vie indignes en organisant