Parfois c’est dur, mais il ne faut pas désespérer

Notre travail prend du sens parce que nous y mettons de l’espoir, de l’engagement et du désir. De fait, nous recevons des enfants et des familles en grande détresse, et il faut parfois beaucoup de volonté pour imaginer qu’une intervention puisse avoir une quelconque légitimité, au vue de l’intensité de la souffrance ou du caractère assez catastrophique de certaines situations. Cela suppose donc une conviction bien chevillée au corps pour ne pas se résigner et continuer à être présent, contre vents et marées.

Dans ce billet, je vous propose de partager quelques « vignettes » cliniques, afin d’illustrer les difficultés auxquelles nous nous trouvons régulièrement confrontés dans nos implications de soignants.

Commençons par cet enfant de bientôt 8 ans que nous appellerons Jimi.

Jimi est un cumulard : situation socio-familiale précaire, contexte d’immigration traumatique avec déracinement et isolement, syndrome génétique familiale, intrication entre troubles neurologiques et psychiatriques…

Quand nous avons reçu initialement la famille, les parents n’étaient pas francophones, sans régularisation administrative, et hébergés par le SAMU social avec des changements itératifs de domicile….

Jimi avait alors 2 ans, avec un frère cadet plus jeune d’un an et demi. Il n’avait jamais été socialisé dans sa petite enfance. Un neurologue hospitalier l’avait orienté vers un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce), mais cette structure n’avait pu l’accueillir faute de place, et l’avait donc réadressé par défaut sur notre CMPP.

Lors de cette première rencontre, Jimi présentait un tableau de retard développemental global avec des difficultés communicationnelles majeures d’allure autistique : absence de langage verbal, conduites d’évitement relationnel, accrochages sensoriels, stéréotypies, absence d’émergence de jeu symbolique… Il manifestait par ailleurs une grande intolérance aux frustrations, avec des réactions comportementales difficiles à contenir. De surcroit, nous observions également un retard moteur majeur, une absence d’acquisition de la propreté ainsi que des troubles alimentaires.

À l’évidence, ce tableau clinique très préoccupant était d’origine plurifactorielle, avec intrication d’éléments génétiques, neurologiques, mais aussi relationnels et éducatifs. De fait, Jimi était manifestement peu stimulé dans ses interactions, avec un environnement peu propice à ses acquisitions, tant sur le plan de la qualité des liens que des conditions concrètes d’existence au quotidien.

À l’évidence, un CMPP n’était sans doute pas la structure la plus adéquate pour prendre cet enfant en charge, compte-tenu de la nécessité d’interventions intensives, pluridisciplinaires et coordonnées. En effet, le mode de financement des CMPP à l’acte restreint non seulement les possibilités de prises en charge multiples et prolongées sur une même journée, mais ne permet pas non plus de prendre en compte toute l’activité informelle que nécessite ce genre de situation clinique : accompagnement social, démarches administratives récurrentes, rencontre avec les partenaires extérieures, rédaction de nombreux courriers et dossiers, nécessité de faire intervenir des professionnels à l’extérieur avec risque de « prise en charge complémentaire » amenant à un refus de financement par la sécurité sociale, etc. Cependant, l’instabilité du logement empêchait initialement l’instauration d’un suivi sur un secteur infanto-juvénile, supposant une domiciliation fixe. Et d’autre part, nous étions finalement les seuls à pouvoir organiser un projet thérapeutique, sans prendre le risque de perdre un temps précieux en termes de pronostic.

Ainsi, nous avons essayé de mettre en place une prise en charge aussi adaptée que possible, afin de ne pas trop différer l’initiation d’un soin, d’approfondir l’évaluation psychopathologique et d’organiser dans un second temps un relais vers une institution plus adaptée.

Jimi a ainsi été reçu trois fois par semaine :

– en consultation thérapeutique, avec mise en place d’une forme de guidance éducative centrée sur l’interaction et le jeu ;

– en groupe thérapeutique pour travailler sur les interactions et la communication ;

– en prise en charge éducative individuelle avec travail psychomoteur.

À cela s’ajoutait les rendez-vous réguliers avec l’assistante sociale, les réunions avec les établissements scolaires, la PMI, les professionnels de l’ASE, etc. Plus toutes les démarches à effectuer : bilans, accompagnement des évaluations médicales, travail d’orientation, etc.

Au fond, il s’agissait a minima du type de programme thérapeutique qui est normalement proposé sur des Hôpitaux de Jour ou des IME, mais sur des temps plus restreints et fragmentés, donc insuffisants. En pratique, du fait de la saturation de ces dispositifs institutionnels à temps plein, nous constatons une tendance de plus en plus marquée à devoir bricoler ce genre d’alternatives, avec des effets non négligeables sur notre propre organisation : embolisation des places de traitement, difficultés logistiques (accompagnement, etc.), effet d’épuisement et de saturation, sentiment d’insatisfaction, voire de désarroi en constatant la perte de chance en rapport avec la non adéquation de notre cadre thérapeutique… De façon structurelle, on peut effectivement observer un véritable effet de sédimentation sur la file active des CMPP : de plus en plus de cas lourds, en attente de relais qui ne viennent pas, mettant à mal nos capacités d’accueil, de travail, et nous positionnant parfois en porte à faux par rapport aux recommandations de bonnes pratiques, inapplicables dans les faits. En tant que service de première ligne, nous devons à la fois accueillir, évaluer, diagnostiquer, mettre en place les traitements, assurer leur continuité et leur pertinence, garantir le devenir à long terme ; nous sommes à la fois en amont, étant souvent les premiers professionnels sollicités pour organiser les soins, mais aussi en aval, car nous reprenons la main lorsque d’autres structures ne se positionnent plus pour différentes raisons – nous y reviendrons…

Les tutelles en arrivent désormais à demander aux CMPP de donner la priorité aux « situations de niveau 2 », c’est-à-dire aux cas complexes sur le plan diagnostic et thérapeutique, avec d’éventuelles comorbidités nécessitant des intervenants multiples. Les cas les plus difficiles sont alors réservés aux centres référents, et les situations plus communes aux praticiens libéraux.

En pratique, cela contribue à renforcer la saturation de nos dispositifs, et à perdre ce qui faisait jusque-là l’intérêt du travail en CMPP, à savoir le panachage et l’hétérogénéité des situations cliniques : en effet sur une même « file active », nous pouvions à la fois être responsables de cas lourds, mais aussi de situations plus bénignes, nécessitant des interventions ponctuelles et évoluant de façon rapide et satisfaisante. Ce « contingent » permettait non seulement de renouveler nos suivis, d’accueillir de nouveaux patients, mais aussi de pouvoir un peu nous « oxygéner » et de diversifier nos interventions. Un luxe qui se fait de plus en plus rare, mais qui contribuait à maintenir la motivation et à éviter une routine sclérosante et l’épuisement…

Mais revenons pour le moment à la situation de Jimi.

Les parents se sont véritablement mobilisés autour de ce suivi, avec une remarquable assiduité, en dépit de leurs difficultés de compréhension, des changements itératifs de lieu d’hébergement, des trajets parfois extrêmement longs et de la fréquence des interventions thérapeutiques. La distance par rapport au lieu de vie reste néanmoins problématique, tant pour articuler nos interventions avec les partenaires de proximité que du fait de la pénibilité de déplacements itératifs. Une alliance thérapeutique de qualité a ainsi pu s’instaurer avec eux, même si le dialogue reste compliqué, du fait de la barrière linguistique, mais aussi d’une certaine réserve familiale quant à l’éventualité d’échanges réguliers avec les partenaires – ce qui n’a pas empêcher un travail de collaboration régulier.

Initialement, nous avons pu observer pour Jimi des évolutions cliniques très significatives, et ce dès l’instauration de la prise en charge : progrès importants dans l’échange et le plaisir relationnel, émergence de regards et de sourires partagés, d’attention conjointe, ébauche de jeux interactifs, élargissement progressif des centres d’intérêts, investissement d’un lien aux autres enfants, développement des aptitudes motrices, etc.

Nous apprenons alors qu’une information préoccupante a été rédigée par un service de pédiatrie concernant le frère cadet, au décours d’une fracture mal caractérisée. Les services hospitaliers avaient en outre été alertés par une hypotonie associée à un retard staturo-pondéral, évocateurs d’éléments carentiels. Ce frère est alors placé en pouponnière, puis en famille d’accueil, où il est toujours actuellement.

Au décours d’une audience auprès du juge des enfants, une décision de placement pour Jimi est prise de façon abrupte, sans concertation avec les partenaires. Celui-ci se retrouve donc en famille d’accueil pendant un an. Dans les premiers temps, ce placement a réactivé ponctuellement de profondes angoisses de séparation, que Jimi a pu exprimer par un état de détresse important, avec une tendance à la régression dans les acquisitions en cours.

Finalement, Jimi est à nouveau confié à ses parents, dont l’hébergement est stabilisé, avec un accompagnement éducatif peu investi par les parents, qui le vive comme une menace…

En parallèle, une scolarisation aménagée est sensée se mettre en place sur une école maternelle, avec un accompagnement par AESH. Du fait des difficultés de l’institution scolaire, cette « inclusion » se réduit très progressivement à mesure que l’équipe pédagogique se trouve débordée. Finalement, suite à une interruption de plusieurs mois, Jimi n’y va plus qu’une demi-heure par semaine, en dehors du groupe de pairs….Et puis, ayant atteint l’âge limite pour rester en maternelle, la scolarisation s’interrompt définitivement…

De notre côté, nous multiplions évidemment les démarches pour essayer d’obtenir une orientation vers une structure adaptée pour Jimi. Mais toutes les institutions se renvoient la balle : il a trop de troubles moteurs ou il n’en a pas assez (constats faits sans avoir rencontré l’enfant), il est trop âgé ou trop jeune, trop ceci, ou pas assez cela…Pour bénéficier de notre HDJ, il faudrait qu’il soit déjà suivi sur notre CMP, mais celui-ci ne peut pas le recevoir…Il est déjà pris en charge, on ne fera pas mieux…Je vous passe le nombre de courriers, de mails, de communications téléphoniques…Nous sollicitons le chef de pôle de l’intersecteur infanto-juvénile, les responsables de l’ASE, la MDPH, les nouveaux dispositifs « zéro solution » type PCPE, l’ARS, etc. ; j’en viens à menacer d’interrompre les soins sur le CMPP, en espérant naïvement que cela va faire bouger les choses et finalement, j’alerte le défenseur des droits. On me recontacte, j’y crois un moment, puis rien ne se passe… De temps en temps, les services hospitaliser me sollicitent : « on en est où ? Qu’est-ce que vous faites ? ». Je les invite à contribuer à notre effort et à soutenir nos démarches…

Finalement, un accompagnement hebdomadaire par une éducatrice à domicile se met en place, sans que nous puissions exactement savoir dans quel cadre, et sans articulation avec nos interventions, ni concertation.

Durant toutes ces années, le dossier s’épaissit – il a maintenant la taille d’un dictionnaire –, mais nous constatons malheureusement une certaine stagnation dans l’évolution de l’état clinique de Jimi. Les aptitudes verbales et relationnelles restent extrêmement rudimentaires, avec un trouble communicationnel majeur en lien avec de probables défenses autistiques associées à un retard cognitif manifeste. Jimi peut encore avoir tendance à s’enfermer dans des activités stéréotypées, même s’il a beaucoup diversifié ses centres d’intérêts et qu’il ne manifeste plus le même besoin absolu d’immuabilité. Il peut ponctuellement exprimer un refus de l’échange, à travers notamment des effondrements toniques ou des protestations lors des frustrations, mais ces formes d’opposition ont très nettement régressé, et paraissent désormais tout à fait négociables. Par ailleurs, Jimi a pu à certains moments commencer à investir des échanges interactifs ludiques, avec un plaisir évident éprouvé dans un authentique partage. Actuellement, nous observons à nouveau un mouvement de fermeture dans le lien, avec des ritualisations qui ont tendance à exclure l’interaction. Malgré des vocalisations plus diversifiées, il n’y a pas d’émergence véritable du langage verbale (en dehors de quelques rares mots d’après les parents). À certains moments, nous avons pourtant senti Jimi réceptif, avec notamment un investissement des mélodies et de la prosodie chantée. Malheureusement, les rééducations orthophoniques spécialisées et intensives dont il aurait eu besoin sur ces périodes sensibles n’ont pu se mettre en place, avec une perte de chance évidente en termes de pronostic, et une amertume certaine pour nous autres professionnels… De surcroit, la propreté n’est pas acquise, du fait d’une intrication entre un probable trouble de la maîtrise sphinctérienne et des difficultés plus éducatives. Ce sont typiquement le genre de problématique qui auraient pu, ou qui auraient dû, être travaillées sur une institution proposant des soins quotidiens avec une approche intégrative et pluridisciplinaire. En dépit de leur régularité dans la prise en charge, le positionnement éducatif des parents reste effectivement assez peu stimulant, malgré nos tentatives de guidance.

Ainsi, nous avons parfois le sentiment de limiter la casse, tout en ayant l’impression que la poursuite du suivi sur notre CMPP, tout à fait insuffisant, contribue à favoriser le désengagement des autres structures ou partenaires. A partir du moment où un enfant est considéré comme inscrit ou pris en charge quelque part, un forme de désengagement peut être observé de la part des partenaires, sans possibilité d’une véritable articulation d’interventions spécifiques. L’ASE se désinvestit, l’école se décharge, le secteur infanto-juvénile délègue, l’hôpital expertise, les institutions spécialisées récusent les orientations…A quel prix pour le devenir de cet enfant et ses possibilités d’autonomisation, aussi restreintes soient-elles? Avec quelles conséquences pour des équipes soignantes impuissantes et désabusées?

Jimi n’a donc pu bénéficier d’une prise en charge institutionnelle adaptée et nous maintenons ce que nous pouvons, avec la limitation de nos moyens en CMPP, non sans une certaine amertume.

Dans d’autres situations, nous avons tout de même la satisfaction de voir nos orientations validées. Ainsi, par exemple, cet adolescent en grande difficulté dans sa structuration psychique et l’investissement de ces apprentissages, qui a pu, l’année précédente, intégrer un hôpital de jour soins-études, proposant des enseignements en petits groupes, encadrés par des psychopédagoques, avec en parallèle un travail thérapeutique institutionnel porté par toute une équipe pluridisciplinaire. Malheureusement, il suffit parfois de quelques débordements de cadre pour que ce type de structure puisse décider d’interrompre assez brutalement leur prise en charge, avec un retour à l’expéditeur presque paradoxal : en tant qu’hôpital de jour recevant quotidiennement cet adolescent, nous sommes dépassés pour l’aider, donc, c’est à vous, en tant que CMPP ayant des moyens d’intervention extrêmement limités d’assurer à nouveau son suivi et d’organiser sa scolarisation…

Nouvel exemple : un hôpital de jour qui reçoit quotidiennement un autre adolescent, mais qui nous demande d’assurer les prescriptions, de gérer et d’organiser les projets, voire de recevoir la famille en urgence en cas de crises sur leurs locaux…

Alors, c’est vrai, parfois, on peut se sentir un peu abattu, ou résigné. On peut avoir le sentiment de se battre contre des moulins, non pas tant du fait de la détresse de nos patients, mais parce que nous avons le sentiment de ne pas pouvoir leur proposer des soins adéquats. C’est parfois compliqué d’être ainsi confrontés à de telles injonctions paradoxales : on nous assomme de recommandations de bonnes pratiques, on se doit de satisfaire les tutelles, les familles, de développer la bien-traitance, d’être réactif, accueillant, performant, etc., sans en avoir les possibilités concrètes. Voici la réponse des ARS lorsque nous les alertons à ce sujet : le manque de moyens n’est pas opposable, il faut vous organiser. Le réel n’existe malheureusement plus dans le monde du management…

Heureusement, dans certains cas, finalement assez nombreux et conséquents, nos prises en charge favorisent des évolutions tout à fait positives, nos dispositifs s’articulent, un travail efficient peut se déployer avec nos partenaires, des structures impliquées s’engagent à nos côtés, et nous pouvons éprouver la satisfaction d’avoir fait ce qu’il convenait…

C’est parfois dur, mais il ne faut pas désespérer !