Dossier : Bébés sans bras : L’État se donne-t-il les moyens de découvrir pourquoi ?

Bébés sans bras : L’État se donne-t-il les moyens de découvrir pourquoi ?

Le premier rapport de l’enquête nationale lancée en octobre sur les nouveau-nés souffrant de malformations doit être publié début juillet. Depuis la révélation de ces cas, les méthodes et la diligence de l’agence Santé publique France sont mises en doute. Une question de démocratie sanitaire.

Enfin les premiers résultats nationaux sur les bébés sans bras ? Le comité scientifique chargé par le ministère de la Santé d’enquêter sur les naissances d’enfants souffrant d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) doit remettre début juillet un rapport très attendu. « Je veux savoir, je pense que toute la France veut savoir », avait déclaré Agnès Buzyn le 21 octobre 2018 en lançant une enquête nationale sur plusieurs cas groupés de bébés sans bras, avec François de Rugy, ministre de la Transition écologique, et plus tardivement Didier Guillaume, ministre de l’Agriculture. « S’en remettre à la fatalité n’est pas acceptable ! Nous allons lancer avec @agnesbuzyn une nouvelle enquête de l’@Anses et Santé publique France pour faire toute la lumière sur l’origine de ces malformations », tweetait François de Rugy. Les deux ministres embrayaient ainsi sur la demande publique de l’eurodéputée Michèle Rivasi (EELV) et des deux anciennes ministres de l’Écologie Delphine Batho et Corinne Lepage de poursuivre les recherches entamées par Santé publique France (SPF). Car l’instance avait pris la décision de les interrompre le 4 octobre, au motif qu’« il n’y avait pas d’explication commune à la survenue de ces malformations ». De quoi laisser les familles face à un mur.

Le 18 octobre, les trois parlementaires avaient dénoncé l’attitude des autorités sanitaires lors d’une conférence de presse. « Santé publique France dit assumer de ne pas chercher les causes des malformations survenues chez ces enfants. La ministre de la Santé Agnès Buzyn, qui a la tutelle sur Santé publique France, ne s’exprime pas sur cette question. Que veut-on cacher ? », avait attaqué Delphine Batho. L’enquête nationale finalement lancée par la ministre devait publier ses premiers éléments le 31 janvier. Le 30 janvier, quatre familles concernées dans le Morbihan ont écrit à Agnès Buzyn pour lui faire part de leur « impatience », réclamer du « sérieux » et de la « transparence », et s’étonner de l’absence d’enquête de terrain. Le 5 juin, le comité scientifique a annoncé qu’il recommandait une enquête de terrain. Un mois avant la remise du rapport, ce qui ne laisse guère de temps…

L’affaire des bébés sans bras soulève des questions de démocratie qui ne sont pas sans rappeler les errances des structures sanitaires autour de scandales du type Distilbène, Dépakine ou Mediator. L’alerte lancée sur des ATMS depuis 2011 par le Remera (registre des malformations en Rhône-Alpes) et notamment sa directrice, l’épidémiologiste Emmanuelle Amar, a mis en lumière des dysfonctionnements (1). Ce dossier pose aussi des questions de santé publique : quelles sont les causes de ces malformations ? Et si, comme certains le pressentent, il est démontré qu’elles sont d’origine environnementale, qu’est-ce qui est mis en œuvre pour les identifier, les stopper, les prévenir ?

Qu’est-ce que l’ATMS ?

L’agénésie transverse des membres supérieurs est une absence de formation d’une main ou d’un bras au cours du développement de l’embryon. La période de formation des membres supérieurs se déroule entre le 24e et le 56e jour de grossesse. Les mères d’enfants nés sans main, sans bras ou avec un bras tout petit en Rhône-Alpes ont répondu à des questions sur leur comportement à cette période : alimentation, prise de médicaments, déplacements, etc. Elles vivent en milieu rural, mais exercent des métiers différents, dont des emplois de bureau. Si elles ont été contaminées à ce moment de la grossesse, ce peut être via l’air, les sols, l’eau ou l’alimentation. Ce qui dérange notamment dans la découverte des cas groupés d’ATMS, c’est que certains n’ont pas été détectés à l’échographie mais découverts à la naissance.

Combien d’enfants concernés ?

C’est le nœud du problème : en 2010, le Remera a reçu des signalements concernant trois cas d’ATMS dans des villages voisins de l’Ain. Ils ont été signalés à l’Institut national de veille sanitaire (INVS, devenu Santé publique France en 2016). Le Remera a trouvé un cas antérieur (2009), puis quatre autres jusqu’en 2014. Soit huit dans sept communes voisines de l’Ain entre 2009 et 2014. Puis trois naissances de bébés sans bras ont été signalées en Loire-Atlantique dans un périmètre restreint entre 2007 et 2008, et quatre en Bretagne entre 2007 et 2014. Trois agrégats ou « clusters » d’ATMS, sur des temps délimités dans des zones rurales et éloignées, mettent la puce à l’oreille. Les onze nouveaux cas mentionnés dans l’Ain en octobre par SPF se sont révélés hors sujet et n’ont pas été versés au dossier. Il existe donc, pour l’heure, trois agrégats d’ATMS identifiés et quinze cas déclarés. Depuis la médiatisation de ces affaires, d’autres cas se déclarent, notamment trois autour de l’étang de Berre (Bouches-du-Rhône). Mais pas assez pour constituer des « clusters ».

Il existe en France six registres des malformations, dont quatre en métropole. Une bonne partie du territoire n’est pas couverte, ce qui peut faire redouter d’autres cas d’ATMS non répertoriés. En outre, toutes les personnes atteintes ne se signalent pas. Comment recueillir les données sur les malformations : faut-il un registre national ? une coordination de registres locaux ? un autre dispositif statistique plus adapté ?

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