Dossier : Bébés sans bras : L’État se donne-t-il les moyens de découvrir pourquoi ?

Engagées pour la vérité

Depuis la médiatisation des cas groupés de bébés sans bras dans l’Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan, trois cas se sont déclarés dans le secteur de l’étang de Berre.

Depuis la médiatisation des cas groupés de bébés sans bras dans l’Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan, trois cas se sont déclarés dans le secteur de Vitrolles, Septèmes-les-Vallons et Gignac-la-Nerthe, à l’est de l’étang de Berre. Les trois petites filles sont nées en juin, août et novembre 2016 dans un rayon de 30 kilomètres d’une région fortement marquée par la pollution industrielle. Qui dit cas groupés ne dit pas forcément excès de cas, mais deux des mères se retournent contre le médecin échographiste qui n’a pas détecté les malformations et s’interrogent sur les causes : génétiques ? alimentaires, environnementales ?

On aimerait des réponses

Sophie, mère de Manon, 5 ans.

« Quand Manon est née en janvier 2014, je ne savais même pas que les agénésies existaient. Sur toutes mes échographies, il est écrit qu’elle a ses deux bras et ses deux mains. On ne se serait jamais imaginés qu’il pourrait y avoir un souci de cet ordre. Je n’ai pris aucun médicament pendant ma grossesse. Nous avons toujours eu une alimentation saine, avec des légumes et des fruits achetés chez le primeur, la viande chez le boucher. Je ne bois pas d’alcool_,_ je ne fume pas… Je n’avais aucun comportement à risque.

La sage-femme a mis Manon dans un drap pour la nettoyer_, et elle n’a rien vu._ Elle l’a posée sur moi. C’est le moment censé être le plus heureux au monde : celui de la découverte de votre enfant quand on le dépose sur votre ventre. J’ai vu sa petite tête d’ange… et puis son petit bras mal formé. Cela reste pour moi une image très traumatisante. Là, on ne comprend pas ce qui se passe. Mon mari est tombé dans les pommes. C’était la sidération.

Quand on a revu l’échographiste pour tenter de comprendre ce qui s’était passé, elle a été odieuse. Elle m’a fait culpabiliser et n’a absolument pas reconnu son erreur. C’est pour cela que nous portons plainte contre elle : pour nous, le corps médical a nié tout ce que nous avons vécu.

À l’hôpital Saint-Maurice, spécialisé dans les malformations obstétriques, où Manon a été redirigée par la suite, les spécialistes ont écarté l’hypothèse génétique. Ils ont évoqué une origine vasculaire, un « AVC placentaire » qui arrête la construction du bras. Donc nous sommes restés sur cette idée que la nature ne fait pas toujours bien les choses.

Et puis, quand d’autres cas sont apparus cet automne, on a appris qu’il n’y avait pas de registre partout en France, mais sur seulement 20 % du territoire. Les interrogations sont revenues. Est-ce que c’est l’eau qu’on boit ? L’air que l’on respire ? Les produits que l’on se met sur la peau ? On s’est rendu compte, par exemple, que nous étions entourés de champs d’oliviers, où des pesticides peuvent être répandus.

Les comités, les rapports de Santé publique France… on sait que c’est du pipeau. Ils font de l’esbroufe parce que ça a été médiatisé, mais ça n’ira pas plus loin car on s’attaque à des sujets épineux : l’écologie, l’utilisation des pesticides. On sait que, derrière tout ça, il y a des histoires de fric. Alors bien sûr, nous, les particuliers, on fait encore plus attention, on se renseigne sur des applis indiquant la liste des composants chimiques des produits. Mais comment être sûr qu’un lobby ne contrôle pas l’appli ? On reste impuissants face à tout cela. Les institutions doivent se rendre compte que l’on parle de santé publique !

Notre Manon souffre depuis quelque temps. Elle nous le dit. Elle en a marre d’être au centre de l’attention et nous demande pourquoi elle a ce bras tout petit. On lui dit que les médecins ne savent pas. C’est aussi cela qui me perturbe : le fait de se sentir coupable. De se dire qu’on aurait peut-être pu éviter cette situation. On aimerait des réponses. »

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