L’hommage d’une mère aux parents d’enfants handicapés

Je suis la mère d’une jeune femme qui a un handicap intellectuel. Le 13 mars, nous avons reçu un mail de son établissement : vous avez entendu le Président hier, veuillez venir chercher votre enfant dès réception de ce mail.

Bien sûr, d’autres établissements ont prévenu autrement les familles, mais nous avons presque toutes repris nos enfants, petits ou grands. Les établissements pour enfants et adultes ayant un handicap sévère sont restés ouverts, sous le régime des Ehpad (pas de visite) et les personnels ont souvent déployé des trésors d’ingéniosité pour garder la joie présente malgré tout.

Pour nous, familles ayant notre enfant à la maison, il y a eu plusieurs situations. Certains établissements ont pu assurer des rééducations par vidéo, comme les orthophonistes. Cela a été plus difficile pour les kinés et plusieurs enquêtes auprès des familles ont montré l’inquiétude pour les enfants qui ont des difficultés motrices. Des éducateurs ont gardé le lien, par des appels avec Skype, ou parfois avec du soutien à domicile, quelques heures par semaine. Mais, dans la réalité, les familles ont été seules, seules, seules.

Alors, le dernier soir du confinement officiel, j’ai écrit une lettre à mes amies, aux parents que je connais, de près ou de loin… La voici :

« Nous avons tenu »

Ce soir, je me suis dit que j’avais envie de vous rendre hommage, de nous rendre hommage. À nous, les parents ayant un enfant handicapé.

Et c’est cette citation de Mark Twain qui me vient à l’esprit : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils le firent. »

On a tenu, on a tenu deux mois. On a tenu une heure à la fois, un jour à la fois. On a tenu. Et on va encore tenir !

Ça a été parfois difficile, voire très difficile. On a trébuché, on a failli parfois sombrer. On a aussi découvert en nous des réserves de patience et d’amour. On a découvert nos enfants, leurs capacités qu’on avait un peu oubliées, mais la réalité brute de leur handicap aussi. On était doublement confinés, confinés dans notre appartement et confinés dans le handicap ! On était englués dans la routine. On était obsédés par la peur de tomber malades et de ne pas pouvoir s’en occuper. La vie qui nous portait s’est parfois étiolée, la source qui nous alimentait a parfois failli se tarir, mais on a tenu, et la vie est revenue.

On a parfois culpabilisé de ne pas y arriver, on a parfois culpabilisé de ne plus supporter leur handicap, leur lenteur, leurs idées fixes. Mais on a tenu avec eux, grâce à eux. Grâce à leur force de vie, grâce à leur force de lien et d’amour. On a tenu car on a cheminé à leur pas, on a accepté de se mettre à leur pas. Le temps ne comptait plus, on a buté contre leur lenteur, mais on a aussi, en s’y coulant, accepté leurs limites et accepté les nôtres (ou presque ! ). On a été surpris d’être capables de « ça » !

On n’a peut-être pas fait de grand rangement chez nous, on n’a pas lu de très nombreux livres, on n’a pas découvert des musées fabuleux sur internet, on n’a pas vu beaucoup de films, on n’a pas réfléchi à la différence entre le confort et le bonheur, on avait une longueur d’avance sur la question ! On a joué au UNO, on a fait des tartes aux pommes, on a donné du pain aux pigeons, on s’est levés la nuit, on a marché et marché encore…

On a beaucoup échangé avec nos familles, qui s’inquiétaient et nous portaient à distance. On a beaucoup échangé entre nous, et de savoir que nous étions plusieurs à vivre la même chose nous a aidés à tenir.

Alors ce soir, un peu avant 20 heures, allez sur votre balcon et applaudissez-vous ! applaudissons-nous. Et applaudissons nos enfants ! Soyons fiers de nous, soyons fiers d’eux !

Nous le méritons bien !

Et cette citation , attribuée par erreur à Camus, vous envoie mon immense amitié :

Au milieu de la haine, j’ai trouvé qu’il y avait en moi un amour invincible.

Au milieu des larmes, j’ai trouvé qu’il y avait en moi un sourire invincible.

Au milieu de chaos, j’ai trouvé qu’il y avait en moi un calme invincible.

J’ai réalisé, à travers tout cela, que,

Au milieu de l’hiver, il y avait en moi un été invincible

Et cela me rend heureux.