Dossier : Nos corps en bataille

Elisa Rojas, à corps déployé

Handicapée depuis la naissance, cette avocate plaide pour la reconnaissance des corps, l’émancipation et l’égalité : sortir les personnes non valides, et particulièrement les femmes, du misérabilisme et de l’infantilisation.

O n est des corps qui n’existent pas », constate, non sans une pointe d’agacement, Elisa Rojas. Assise dans son fauteuil, de l’autre côté de l’écran, l’avocate spécialisée dans le droit du travail, atteinte d’ostéogenèse imparfaite – maladie génétique qui entrave la croissance et fragilise les os, appelée également maladie « des os de verre » –, nous rencontre via l’application Skype. Pleine d’humour, elle accepte de revenir, à travers son expérience, ses prises de position, son combat et le livre qu’elle a publié, sur le rapport que la société entretient avec le corps handicapé, encore considéré comme une anomalie, un dysfonctionnement. Bref, quelque chose qui ne devrait pas être.

La quadragénaire dénonce avec force cette violence qui conduit à « l’autodétestation », alimentée par les acteurs du handicap en France, qui fait qu’une femme handicapée est maintenue dans l’obligation de rêver d’être autre chose. Et se pense malheureuse par nature, puisque non conforme aux exigences du validisme. C’est pour cette raison qu’à 23 ans, en 2004, elle s’attaque au Téléthon, qui préfère « racheter, à coups de dons, la mauvaise conscience collective, plutôt que d’entamer une véritable réflexion sur le sujet. Il n’a fait qu’illustrer le désengagement des pouvoirs publics et le retard honteux de la France à l’égard de ses malades et de ses handicapé·es ».

Le Téléthon affiche deux objectifs : déclencher le plus de dons possible pour financer la recherche et l’aide aux familles de personnes handicapées, et changer le regard que la société porte sur elles. Or, pour Elisa Rojas, c’est tout l’inverse qui se produit : cette émission contribue à pérenniser l’image misérabiliste des personnes handicapées en les mettant en scène dans des postures devant susciter la pitié, alors que leur libération devrait être envisagée dans la pleine acceptation de ce qu’elles sont. « Après cinq ans d’études, je m’apprête à embrasser la profession que j’ai choisie, écrit-elle à l’époque dans une tribune parue en 2004 dans Le Nouvel Observateur et Le Monde. La nuit, je ne rêve pas de courir un cent mètres, de faire du saut à l’élastique, de ressembler à Pamela Anderson ou à Carla Bruni. Je suis bien comme je suis, fauteuil roulant compris. »

Cette prise de position détonne dans le paysage. Peu de personnes avant la jeune femme avaient osé renvoyer la balle aux valides en leur disant : finalement, le problème, c’est vous et votre vision validiste !

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