« Ce médicament, c’est une bombe nucléaire » : des victimes des fluoroquinolones témoignent

Amina*, 50 ans, victime (lévofloxacine) depuis deux ans

Mon médecin m’a prescrit de la lévofloxacine et de la cortisone à l’été 2024, pour un syndrome grippal. Il est pourtant contre-indiqué d’associer les deux : cela décuple le risque de développer des effets secondaires. Il n’a pas vérifié si mon angine était d’origine virale ou bactériologique, ne m’a pas informée des risques d’effets secondaires. J’ai saisi le Conseil de l’Ordre des médecins pour faire reconnaître ses fautes. Lors de mon premier rendez-vous, une audience de conciliation, les membres du conseil ont tenté de me faire retirer ma plainte. Ils ont fini par reconnaître que mon médecin n’avait pas recueilli mon consentement libre et éclairé, ce qui constitue une faute déontologique.

Mon médecin a expliqué qu’il prescrivait des fluoroquinolones toutes les semaines, même s’il connaissait leurs effets secondaires. Il a finalement reconnu ses erreurs lors de cette audience. Mais dans les mémoires de son avocat, reçus il y a quelques mois, c’est complètement différent : il considère que le traitement était adapté parce que je n’avais pas d’antécédents de tendinite et pas d’allergie connue. C’est difficile, quand on est atteint physiquement et moralement, de faire toutes ces démarches.

Dès que je fais un effort, des douleurs apparaissent au niveau des tendons.

J’ai toujours des douleurs aujourd’hui. Si je marche trop vite, je le paie le soir. Dès que je fais un effort, des douleurs apparaissent au niveau des tendons. Si je fais un gros ménage, j’ai mal aux pieds pendant deux jours. Je n’ose pas courir, je me sens encore trop fragile. J’attends ma convocation devant la chambre disciplinaire de l’Ordre des médecins. Je ne sais pas si j’aurais gain de cause. Mais je me dis que j’aurais été jusqu’au bout, et que j’aurais fait la démarche de demander justice.

Stéphanie*, 59 ans, thérapeute, victime (moxifloxacine) depuis quatre ans

J’avais fait une première réaction aux fluoroquinolones en 2005, avec des douleurs au tendon d’Achille, mais on m’avait prévenue d’arrêter le traitement au moindre signal, et je n’avais pas eu de séquelles. En 2021, un médecin m’a prescrit de la moxifloxacine sans vérifier mes antécédents médicaux. Pourtant, mon antibiogramme montrait que d’autres antibiotiques pouvaient éliminer ma bactérie. Dès la prise du médicament, j’ai ressenti de grosses douleurs musculaires autour du quadriceps. Elles se sont arrêtées à la fin du traitement. Deux jours plus tard, j’ai eu des douleurs tendineuses terribles, en particulier au tendon d’Achille.

Après trois ans, j’étais toujours incapable de faire la queue dans les files d’attente des supermarchés.

Après trois ans, j’étais toujours incapable de faire la queue dans les files d’attente des supermarchés car des douleurs brûlantes me remontaient des talons aux mollets. Un peu avant les fêtes de fin d’année 2023, j’ai compris que ça ne passerait pas. J’ai décidé de porter plainte contre mon médecin car c’est injuste. Lors de l’expertise en juin 2024, neuf personnes sont face à moi. L’expert déclare que l’antibiotique est bien à l’origine de mon préjudice, que d’autres médicaments auraient pu être prescrits à la place et que je n’ai pas été informée des risques d’effets secondaires.

Mon avocat évalue le préjudice, et celui du médecin en propose la moitié. Après plus de dix mois de marchandage et de mépris, je fais le choix d’aller au procès. Une audience était prévue en fin d’année dernière mais la partie adverse a demandé un report, et peut encore en demander deux autres… Je pense que rien ne sera fait avant fin 2027.

Claire, 49 ans, formatrice pour adultes, victime (lévofloxacine) depuis quinze ans

Pendant deux ans, je me suis enfermée sur moi-même, avec mes douleurs. J’ai dû abandonner mon travail, j’ai été en fauteuil roulant pendant plusieurs mois. Je ne me reconnaissais pas, j’avais l’impression de ne plus être la même personne. J’étais au fond du trou. J’ai sombré dans la dépression. J’ai voulu mourir, mais mes enfants m’ont fait tenir. J’ai finalement choisi de vivre. Comme on ne me proposait aucun traitement, à part des anti-douleurs et des neuroleptiques, j’ai décidé de me soigner moi-même, à mes frais, même si j’étais précaire, seule avec deux enfants en bas âge.

J’ai changé mon régime alimentaire, enlevé tous les produits qui contenaient des antibiotiques, en particulier les produits d’origine animale. J’ai pris énormément de compléments alimentaires, j’ai fait de la physiothérapie pour travailler les articulations avec des mouvements doux. Petit à petit, j’ai pu faire du vélo et me remettre à marcher. Aujourd’hui, j’ai récupéré 90 % de mes facultés. Je me considère comme une rescapée. Il me reste quelques vertiges et des douleurs musculaires et articulaires lorsque je suis fatiguée.

Je suis devenue intolérante à tous les antibiotiques.

Ce qui m’inquiète, c’est que je suis devenue intolérante à tous les antibiotiques. J’ai dû me faire opérer des dents l’année dernière et j’ai fait une réaction à l’amoxicilline : j’ai eu mal dans toutes mes articulations. Si un jour j’ai un problème plus grave, je ne sais pas comment je vais me soigner.

Lola*, 33 ans, ancienne auxiliaire de puériculture, victime (ciprofloxacine) depuis un an

Mon médecin m’a prescrit des fluoroquinolones pour une intoxication alimentaire. Les symptômes sont arrivés au bout d’une semaine : des douleurs aux tendons, des palpitations, du mal à respirer, et comme des décharges électriques dans tout le corps. J’ai développé un syndrome d’activation mastocytaire : mon intestin ne supporte plus rien, il réagit à tout. Ce qui me crée de la tachycardie, de l’hypertension, des crises d’asthme… Je n’avais jamais rien eu de tout ça auparavant, j’étais en excellente santé, très active. Pendant des semaines, je ne m’alimentais qu’avec des courgettes et des œufs, mon corps ne supportant rien d’autre. J’ai souffert d’une diarrhée chronique pendant un an.

J’ai 33 ans, mais l’impression d’être dans le corps d’une femme de 75 ans.

Aujourd’hui, je prends un traitement avant chaque repas pour pouvoir manger varié. J’ai perdu 12 kilos. Je n’arrive pas à dormir plus de trois heures d’affilée. J’ai 33 ans, mais l’impression d’être dans le corps d’une femme de 75 ans. J’ai de l’ostéoporose et j’ai mal partout : aux bras, aux doigts, aux pieds, aux chevilles, à la nuque. Au ventre aussi, à cause de mes problèmes de digestion. Je suis essoufflée au moindre effort et je ne peux pas marcher plus de dix minutes.

Ce qui est dur, c’est l’incertitude. Ne pas savoir si on guérira un jour, si l’on ne va pas faire une grave rechute. On est obligé de s’informer soi-même, parce que même les médecins ne savent pas ce qui nous arrive. Ça n’entre dans aucune catégorie qu’ils connaissent, donc ils font comme si ça n’existait pas. Et tant qu’on n’est pas dans le coma, pour eux, il n’y a rien de grave. D’après ce que je comprends, seul le temps pourra améliorer mon état. Mais les dégâts sont tellement sévères que ça m’inquiète. Ce médicament, c’est une bombe nucléaire qui peut frapper n’importe qui.