« Quelle réponse donner à la souffrance ?»

Après l’affaire Marie et Vincent Humbert (2003), l’affaire Chantal Sébire a relancé le débat sur la fin de vie en France. Pourquoi faut-il de tels drames pour voir le sujet abordé sur la place publique ?

Godefroy Hirsch : Les médias ont une part de responsabilité dans la mise en avant de ces « affaires », plus « porteuses » que des sujets tels que l’accompagnement de fin de vie ou le fait de vieillir en maison de retraite… Comment meurt-on en France aujourd’hui ? Que signifie être atteint de maladie grave en France aujourd’hui ? Le discours sociétal sur la mort se fait sur le mode de l’immédiateté, sans se saisir de la réalité et de la complexité de la problématique de la fin de vie.

La loi Leonetti est novatrice parce qu’elle met en avant la parole et les souhaits du patient à propos de ses traitements. Huguen/AFP

Derrière le suicide médicalement assisté, l’exception d’euthanasie et les limites de la loi Leonetti, l’affaire Chantal Sébire vient aussi rappeler que cette loi, qui date du 22 avril 2005, n’est toujours pas appliquée. Pourquoi ?

La loi Leonetti, qui a bouleversé le cheminement éthique, n’est manifestement pas assez connue ! Le grand public n’a pas connaissance des solutions qu’elle propose, comme choisir une personne de confiance (un porte-parole désigné par le patient pour les moments où il ne pourrait plus communiquer) ou rédiger des directives anticipées (ce que je prévois concernant des traitements ou une abstention de traitements si je suis inconscient). Un grand nombre de professionnels de santé ne la connaissent pas assez. De ce fait, elle n’est pas assez appliquée. Le