Fin de vie : les propositions ambitieuses de la conférence de citoyens

Informer la presse avant le politique. Ainsi en a décidé la conférence de citoyens sur la fin de vie, rendant public son avis le 16 décembre à Paris. De telles conférences sur des sujets de bioéthique, il n’y en a pas tous les quatre matins. Les plus récentes, favorables à la recherche sur l’embryon, l’adoption par des couples homosexuels et le don d’organes, « ont été oubliées quand les débats ont eu lieu » , a regretté Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). D’où la volonté du CCNE – organisateur – de faire de cette conférence un exemple.

Du travail bénévole des dix-huit personnes recrutées par l’Ifop, étalé sur quatre week-ends, il ressort un avis qui fera date, notamment en ce qu’il va plus loin que les précédents. « Nous allons tous mourir et pour 75 % à l’hôpital, seuls, sur un brancard. Il faut se saisir du sujet ! »

Frappés par leur méconnaissance des nombreux textes de loi déjà existants sur la fin de vie, les citoyens recrutés se prononcent pour une évolution de la loi Leonetti de 2005. En premier lieu, ils recommandent un développement massif et égalitaire des soins palliatifs sur tout le territoire – un choix politique et financier. Et insistent ensuite sur la nécessité d’informer les citoyens, de former les professionnels et de ne plus séparer médecines curative et palliative.

Ces citoyens proposent aussi de créer un fichier de directives anticipées, une inscription de celles-ci sur la carte Vitale et de leur donner un caractère officiel et opposable. Autre requête : voir reconnu le droit de chacun à une sédation, dès qu’il existe une « suspicion de souffrance », et à un « suicide assisté », encadré, lorsqu’on est en fin de vie ou atteint d’un mal incurable et conscient.

En outre – mais seulement après que ces mesures auront été mises en place –, les citoyens de la conférence seraient favorables à des « exceptions -d’euthanasie » dans les cas où la personne n’aurait pas pris de directives anticipées et serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. « Nous avons voulu ouvrir des possibilités sans ouvrir la porte en grand par peur des dérives » , ont-ils souligné. Cette conférence de citoyens est une étape majeure dans un débat qui marquera le début du calendrier 2014.