Ce fut un peu la frousse de l’été : tique ou pas tique de retour de balade ? Pouvait-on faire la sieste tranquillement dans l’herbe ? Qui ne connaît pas quelqu’un qui a retiré une tique de son dos, ou de la jambe d’un enfant ? Ou, plus ennuyeux, a vu apparaître le fameux érythème migrant, sorte d’anneau rouge qui entoure la zone de piqûre par une tique infectée par une bactérie ? Et soigné ensuite, plus ou moins rapidement, par des traitements antibiotiques plus ou moins longs ?

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La sonnette d’alarme avait été tirée avant l'été par Roger Lenglet et Chantal Perrin, auteurs d’une enquête sur la maladie de Lyme transmise par les tiques : L’affaire de la maladie de Lyme, (Actes Sud). Puis 100 médecins avaient lancé un appel d'urgence au gouvernement dans L’Obs.

Confrontés à des malades qui, non diagnostiqués ou mal diagnostiqués, errent d’hôpital en hôpital avec des paralysies, des douleurs musculaires et articulaires, des atteintes neurologiques, ils réclamaient une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge de cette maladie et des autres maladies vectorielles à risque transmises par les tiques. Ils demandaient aussi des financements pour améliorer les tests diagnostics et approfondir les recherches sur le sujet.

Le 29 septembre, la ministre de la Santé Marisol Touraine a présenté à des associations de défense des malades le plan national contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques. « Ce plan vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie », a-t-elle déclaré.

Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme renforce l’information de la population et des professionnels de santé pour prévenir l’apparition de nouveaux cas :

• installation par l’Office national des forêts (ONF) et Santé publique France de panneaux d’information pour les promeneurs et les randonneurs à l’entrée des forêts

• mise en place d’une application sur « smartphone » permettant de signaler la présence de tiques, à l’instar du dispositif existant pour les moustiques

• amplification des actions d’information à destination de la population, et de formation des professionnels de santé, sur les maladies transmises par les tiques (affiches, dépliants, etc.).

Le Plan améliore le diagnostic et la prise en charge des malades pour mettre fin à l’errance médicale :

• mise à disposition des médecins d’un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs

• mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), élaboré en lien avec les associations, pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée des malades sur l’ensemble du territoire

• ouverture en 2017 de centres de prise en charge spécialisés, regroupant toutes les spécialités impliquées : ces centres seront également un lieu de formation des professionnels.

Le Plan mobilise la recherche afin d’améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques :

• encourager la mise en place d’une cohorte, constituée des patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés, pour améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie

• développement de recherches autour du diagnostic par l’Institut Pasteur ;

• conduite de recherches approfondies dans le cadre d’« OH ! TICKS », programme visant à mieux connaître l’ensemble des maladies transmises à l’homme par les tiques, à identifier les symptômes cliniques et à fournir des outils pour une meilleure prise en charge des malades.

« C’est historique ! », se serait exclamé le professeur Christian Perronne, un des fers de lance de la lutte contre cette maladie, en se félicitant particulièrement de la prise en compte de l’avis des malades. Même écho chez Anne Colin, présidente de Lympact :

Les associations seront impliquées à tous les niveaux ! Et ce ne sont plus seulement trois infectiologues qui décideront du sort des malades.

Mais des doutes ont été soulevés notamment sur le financement de ce plan. Combien de médecins formés dans les centres Lyme ? Et combien pour la recherche ? Ainsi que sur l’indemnisation des malades non diagnostiqués et sur les poursuites engagées contre des médecins qui auraient soigné des patients en dehors du protocole officiel.

Surtout, il semblerait que les pilotes de ce plan soient ceux qui « pendant toutes ces années ont bloqué la reconnaissance de cette maladie », s'est inquiétée la présidente de Lyme sans frontières, Marie-Claude Perrin :

Quelle garantie a-t-on de l’indépendance des gens qui vont participer au comité de pilotage, à savoir la Splif [Société des pathologies infectieuses de langue française, NDLR] et le CNR [Centre national de Borréliose, NDLR] ?