Derrière les débats sur la fin de vie, le manque de moyens

Martial Breton a eu la surprise d’être l’une des 150 personnes tirées au sort pour participer à la Convention citoyenne sur la fin de vie. Très impliqué dans les mouvements climat ces dernières années et intéressé par les différents modes de gouvernance, il raconte cette expérience et interpelle le Président pour qu’il n’oublie pas la légitimité de la parole citoyenne.

Lundi 31 octobre, fin de journée, je reçois un appel. Numéro inconnu mais non masqué : je décroche, persuadé qu’il s’agit d’un démarchage publicitaire. Mais l’évocation d’une « convention citoyenne » éveille ma curiosité. Depuis la Convention citoyenne pour le climat (CCC), je m’intéresse à ces dispositifs d’innovation démocratique, outils merveilleux pour résoudre des problèmes sociétaux complexes. J’apprends avec surprise que j’ai été tiré au sort pour participer à un tel dispositif, cette fois sur la fin de vie en France. Sélectionné parmi des millions pour constituer un panel qui sera le miroir de notre population, dans sa richesse et sa diversité.

Vendredi 9 novembre, palais d’Iéna, siège du Conseil économique, social et environnemental, à Paris. Quelque 180 personnes se retrouvent pour le lancement de quatre mois de travail. La Première ministre vient nous exposer la question que nous allons traiter au travers de neuf sessions, jusqu’en mars. Surtout, elle martèle l’aspect strictement consultatif de notre convention : nous ne sommes pas là pour faire la loi mais pour donner un avis.

Nous ne sommes pas là pour faire la loi mais pour donner un avis.

L’apprentissage de la CCC ne fut donc pas celui de tenir ses promesses (le fameux « sans filtre » du président Macron, qui partira en fumée une fois la CCC terminée), mais simplement de ne rien promettre. C’est à l’image de l’exercice très vertical du pouvoir par le Président, qui se fait au détriment d’une démocratie plus directe, plaçant les citoyen·nes au cœur de la décision. Rebelote le lendemain avec la présidente de l’Assemblée nationale, qui s’énerve même à une question que je pose sur le rôle que nous allons jouer, affirmant que ce n’est que l’élection qui fait la légitimité et la représentation.

Pourtant, elle convenait quelques instants plus tôt que nous, tiré·es au sort, sommes par nature beaucoup plus représentatif·ves de la population française que les membres élu·es du Parlement. Et, ne lui en déplaise : non, l’élection n’est qu’une manière de sélectionner des personnes pour représenter, le tirage au sort en étant une autre. La réelle question est la légitimité légale et constitutionnelle que l’on souhaite leur donner.

Dimanche 18 novembre, clôture de la deuxième session de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Au travers des auditions, rencontres, débats de ces deux premiers week-ends, deux chantiers se dessinent pour la suite de nos travaux : la mauvaise application de la loi existante Claeys-Leonetti et la possible extension du droit sur l’aide active à mourir.

L’état actuel des soins palliatifs en France est à l’image de l’ensemble de notre système de santé : en crise profonde, avec un manque flagrant de moyens. Moyens humains, financiers, matériels (certains départements n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs) et de temps. « Le meilleur outil, c’est la chaise », nous résume une médecin.

Car, en fin de vie encore plus qu’ailleurs à l’hôpital, ce qui importe est la capacité à accompagner les patient·es. Derrière tout cela se cachent aussi la privatisation et la marchandisation de notre système de santé. Quand la rentabilité de l’hôpital importe plus que le soin, il devient difficile d’offrir les meilleures conditions de fin de vie. Ces débats viennent aussi profondément questionner mes a priori sur l’aide active à mourir. Plutôt en faveur de cet élargissement du droit, j’entends aussi les craintes des médecins quant à leurs capacités à prendre en charge cette nouvelle pratique.

Mais se pose malgré tout la question de l’autodétermination, de la capacité à maîtriser son devenir. Plusieurs pays nous démontrent, comme la Belgique depuis vingt ans, à quel point l’accession à ce nouveau droit a été un soulagement et a permis de lever le tabou de la mort.

J’ai une entière confiance dans notre capacité à mener à bien ces débats.

Cela ne fait que quelques semaines que nous avons démarré nos travaux et déjà les idées fusent. J’ai une entière confiance dans notre capacité à mener à bien ces débats. Les citoyen·nes « lambda » ne sont-ils et elles pas les plus légitimes et aptes à décider ce qu’ils et elles souhaitent pour l’avenir de leur société ? J’en appelle donc à la responsabilité du président de la République et de la Première ministre, afin que nos travaux aient le débouché qu’ils méritent, légitimant ces nouvelles formes de démocratie citoyenne et les conclusions issues de ces vingt-sept jours de débat public.