« Notre mort est toujours considérée comme libératrice par cette société » 

De nombreuses personnes handicapées s’opposent à l’euthanasie mais ne sont pas entendues. Une forme de validisme que dénonce l’avocate et militante féministe Elisa Rojas.

Hugo Boursier  • 27 mars 2024 abonné·es
« Notre mort est toujours considérée comme libératrice par cette société » 
"Avant de se précipiter pour faciliter l’accès à la mort des personnes malades et/ou handicapées sous couvert d’humanisme, peut-être faudrait-il d’abord s’assurer qu’elles puissent vivre dans de bonnes conditions."
© Maxime Sirvins

Née pendant la dictature chilienne, Elisa Rojas arrive en France en 1981. Une fois avocate, elle publie en 2004 un texte dans Le Monde contre l’hypocrisie du Téléthon. Elle participe à la création du collectif « Non au report en 2015 » [de la loi sur l’accessibilité], puis du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation. En 2020, elle publie Mister T & moi (Marabout), un roman sur l’exclusion des femmes handicapées.

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De vives critiques venant de soignants ou de religieux ont été entendues après la présentation faite par Emmanuel Macron et la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, du projet de loi sur la fin de vie. Mais d’autres, moins audibles, ont aussi été émises par des personnes handicapées. Elles pointent un texte validiste. Qu’en pensez-vous ?

Les inquiétudes de nombreuses personnes handicapées et/ou malades concernant ce projet me paraissent des plus légitimes. Le problème avec « la fin de vie » ou « l’aide à mourir », c’est que l’on ne peut pas raisonner de façon abstraite autour de la liberté en faisant fi du contexte dans lequel s’inscrit un tel projet de loi. Sans égalité, il n’y a pas de réelle liberté de choix, quel que soit le domaine. Or nous vivons dans une société inégalitaire, marquée par des systèmes d’oppression qui hiérarchisent les vies, et en cours de fascisation. Une société dans laquelle, d’une part, les vies des personnes malades/handicapées ne valent pas cher et, d’autre part, l’accès aux soins publics et gratuits devient de plus en plus difficile.

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Aujourd’hui, on prétend que l’aide active à mourir ne concernera que les personnes atteintes d’une maladie incurable au pronostic vital engagé, mais que se passera-t-il si la liste des personnes éligibles est étendue, comme cela a été fait dans plusieurs pays, à celles qui souffrent sans que leur pronostic vital soit engagé ? Comment s’assurer que des personnes malades, handicapées et marginalisées, lasses de se battre contre une société qui ne fait rien pour les soutenir, ne seront pas orientées vers ce dispositif qui leur présente la mort comme « solution » ?

Qu’on nous donne d’abord les moyens de vivre dans de bonnes conditions.

En tant que personnes handicapées, nous savons que notre mort est toujours considérée comme « libératrice » par cette société qui nous considère comme des fardeaux. Les risques de dérives eugénistes que représente l’aide active à mourir ne sont pas hypothétiques. Il existe des précédents historiques, comme des exemples à l’étranger, qui n’ont rien de rassurant. Avant de se précipiter pour faciliter l’accès à la mort des personnes malades et/ou handicapées sous couvert d’humanisme, peut-être faudrait-il d’abord s’assurer qu’elles puissent vivre dans de bonnes conditions.

Justement, des voix se sont exprimées pour exiger une « vie digne » avant une « mort digne ». Comment définiriez-vous cette notion de dignité ?

Toutes les vies sont dignes, mais il y a des catégories sociales, telles les personnes handicapées, à qui les pouvoirs publics imposent des conditions de vie indignes en organisant leur dépendance, leur précarité, et en les dépossédant de leurs choix de vie. Ne pas donner aux personnes handicapées les moyens financiers, matériels et humains dont elles ont besoin pour être autonomes et vivre dans les meilleures conditions, c’est leur imposer délibérément des conditions d’existence dégradées.

ZOOM : Elisa Rojas en quelques dates

1968  Des collectifs de personnes handicapées se créent au sein de mouvements marxistes en France, en Argentine et en Espagne.

1973  Création du Comité de lutte des handicapés (CLH) après la grève de la faim d’une infirmière ayant perdu son emploi du fait de son handicap.

2016  Création du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE), contre le validisme.

2018  Création de l’association Handi-Social.

2019  Création du collectif féministe militant Les Dévalideuses.

Les personnes handicapées sont à l’intersection de plusieurs discriminations. Ainsi, une grande partie des constructions neuves ne prennent pas en compte la mobilité réduite. Les gouvernements successifs mènent-ils une politique systémique d’exclusion ?

Oui, les gouvernements successifs mènent une politique d’exclusion, notamment en matière de logement. Adopter la loi Élan, par exemple, et diminuer drastiquement le nombre de logements accessibles dans les constructions neuves, en les faisant passer de 100 % à 20 %, ça ne s’appelle pas un progrès. Il s’agit bien d’une régression qui empêche l’avancée de l’accessibilité dans le bâti neuf et complique l’accès au logement des personnes handicapées au lieu de le favoriser. L’accès au logement est pourtant fondamental, c’est l’une des clés de la vie autonome. Par ailleurs, dans le parc social, les besoins des personnes handicapées, qui sont en principe des demandeurs prioritaires, sont en réalité très mal pris en considération. Ce qui existe n’est pas à la hauteur des difficultés rencontrées par ces personnes pour se loger.

Face au retard pris dans l’accessibilité des bâtiments publics aux personnes à mobilité réduite, un contentieux est-il possible ?

La réforme du volet accessibilité de la loi de 2005, qui a été adoptée sous la présidence de François Hollande – merci les socialistes –, a reporté les délais de mise en conformité qui étaient prévus initialement, pour empêcher justement le contentieux de se créer à partir de 2015. Cette réforme a abouti sur le plan juridique, comme d’habitude, à une usine à gaz. Certains établissements qui ne sont pas engagés dans un agenda d’accessibilité programmée (Ad’ap) et n’ont pas sollicité de délais supplémentaires sont théoriquement déjà susceptibles d’être attaqués.

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Quant à ceux qui ont conclu un Ad’ap, il faut vérifier où ils en sont de son exécution, si le délai est arrivé ou non à son terme. S’il est toujours en cours, a priori, le contentieux n’est pas possible. Si le délai accordé est passé et que rien n’a été fait, dans ce cas les litiges sont envisageables. La plupart des bâtiments publics ont fait le nécessaire pour bénéficier de délais supplémentaires, qui peuvent aller jusqu’à neuf ans. Lorsqu’ils ne seront plus couverts par cette rallonge, et s’ils n’ont pas obtenu de dérogations les autorisant à ne pas être accessibles, le contentieux pourra peut-être émerger.

Jusqu’à quel point le droit peut-il être une arme pour mettre la France face à ses responsabilités en matière de discrimination contre les personnes handicapées ?

Le droit est un outil, parmi d’autres, pour faire avancer les droits des minorités. En France, cet outil est malheureusement moins mobilisé que dans les pays anglo-saxons. En matière de discriminations, et notamment celles en raison du handicap, les textes existent. Le problème n’est pas tellement là. Les difficultés se situent surtout au niveau de l’accès au droit.

Il y a peu de professionnels maîtrisant les textes relatifs à la discrimination.

Les personnes handicapées connaissent mal leurs droits, ont peu de moyens financiers pour lancer des procédures, sont confrontées à des cabinets d’avocats et des lieux de justice peu ou pas accessibles. Il est vrai, aussi, qu’il y a peu de professionnels maîtrisant les textes relatifs à la discrimination. Enfin, souvent, les victimes comme les professionnels se dirigent à tort vers des procédures pénales, alors qu’une procédure civile pourrait s’avérer plus intéressante en termes de résultat puisque la preuve y est aménagée, c’est-à-dire plus facile à apporter pour la victime.

Les femmes handicapées sont surexposées aux violences sexistes et sexuelles. Selon l’Ifop, 16 % des femmes handicapées sondées déclarent avoir subi un viol contre 9 % de l’ensemble des femmes. Des violences bien plus nombreuses, et pourtant beaucoup moins écoutées. Comment expliquez-vous cette forme d’indifférence de la société ?

Le paradoxe concernant les femmes handicapées, c’est en effet qu’elles sont surexposées aux violences sexistes et sexuelles, mais elles sont aussi les moins visibilisées sur ces questions. Les explications sont multiples : les violences à leur égard sont mal documentées, elles sont rarement évoquées publiquement et peu présentes dans les grandes manifestations et les discussions importantes consacrées aux violences faites aux femmes.

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Par ailleurs, la plupart des gens pensent que les femmes handicapées sont « protégées » des violences par leur entourage et par les professionnels et institutions spécialisées qui les accueillent. Or c’est précisément de l’entourage familial et institutionnel que proviennent la majorité des violences. L’ensemble de ces représentations font des violences faites aux femmes handicapées des violences « improbables », impensées ou sous contrôle. Les femmes handicapées sont elles-mêmes peu informées sur ces violences et ont donc beaucoup plus de mal non seulement à les dénoncer, mais aussi à être crues.

Les mouvements féministes tendent-ils à se détourner des femmes handicapées ?

Ils n’ont jamais sérieusement pris en considération les femmes handicapées et ont ainsi participé à notre invisibilisation. Par exemple, ils ne se sont toujours pas positionnés clairement contre l’institutionnalisation, alors qu’il s’agit d’un levier majeur de lutte contre les violences sexuelles faites aux enfants et aux femmes handicapées.

Pouvez-vous rappeler les enjeux autour de l’institutionnalisation ?

C’est un terme utilisé par l’ONU et qui figure sur tous les textes et documents internationaux et européens relatifs au handicap. L’institutionnalisation est un système qui consiste à placer les enfants et les adultes handicapés dans des lieux spécifiques, les institutions (ou structures médico-sociales), séparés des autres. C’est une ségrégation à la fois sociale et spatiale que rien ne justifie, mais qui a néanmoins été naturalisée, notamment en France.

L’institutionnalisation est une ségrégation à la fois sociale et spatiale que rien ne justifie.

L’ONU condamne fermement ce système car il s’agit d’une forme de violence et d’une atteinte aux droits fondamentaux des personnes handicapées. Elle considère les institutions comme des lieux de privation de liberté et les personnes handicapées qui en sont sorties comme des survivantes d’une expérience profondément traumatisante. Ces institutions, en nous coupant du reste de la société, ont évidemment grandement contribué à nous invisibiliser et à nous déshumaniser.

Elisa Rojas
« Logiquement, la gauche devrait nous soutenir dans notre combat d’émancipation, mais c’est le contraire. » (Photo : Maxime Sirvins.)

Le nombre d’élèves en situation de handicap dans les classes est passé de 134 000 en 2004 à 436 000 en 2022. Mais cette hausse ne dit pas l’immense précarité à laquelle sont confrontés les élèves et les personnels. À tel point que le Snudi-FO, syndicat représentatif du premier degré, a appelé à la grève le 25 janvier contre « l’inclusion systémique et forcée » des élèves en situation de handicap. Qu’en pensez-vous ?

La grève du 25 janvier, je la trouve honteuse. Tout comme les discours de rejet tenus par certains enseignants à l’égard des élèves handicapés. Ces derniers ne sont pas à l’origine des difficultés observées dans l’Éducation nationale, ils ont toute leur place en milieu ordinaire et leur scolarisation avec les élèves valides est un droit que l’on ne saurait remettre en cause si l’on se prétend de gauche. C’est l’absence de moyens qu’il faut dénoncer. C’est elle qui détériore les conditions de scolarisation des élèves et les conditions de travail des enseignants.

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Un Français sur sept de plus de 15 ans est en situation de handicap. Et 26 % des personnes handicapées de 15 à 59 ans sont pauvres – 14% pour la même tranche d’âge sans handicap. Les organisations syndicales, et plus largement la gauche, ne gagneraient-elles pas à visibiliser les militant·es handicapé·es et à mettre en avant leur combat ?

Il ne s’agit pas de ce qu’il y a à gagner ou à perdre, mais de revenir à ce que la gauche est supposée porter, à savoir un projet de société qui fait prévaloir l’égalité et la justice sociale. Logiquement, la gauche devrait nous soutenir dans notre combat d’émancipation, mais c’est le contraire. Sur le plan politique et intellectuel, la gauche est indigente sur la question du handicap. Elle refuse de passer du modèle médical au modèle social du handicap, c’est-à-dire d’envisager le handicap comme une construction sociale et pas comme une défaillance individuelle relevant du champ médical exclusivement. Elle refuse aussi de reconnaître qu’il est question de domination et d’oppression d’une majorité (les personnes valides) sur un groupe minorisé (les personnes handicapées).

Sur le plan politique et intellectuel, la gauche est indigente sur la question du handicap.

À force de prendre appui sur les mauvais interlocuteurs (proches, parents, associations gestionnaires d’établissements, personnel du secteur médico-social), d’occulter le droit international et les travaux des militants directement concernés, elle se retrouve à défendre des positions réactionnaires comme l’institutionnalisation et la remise en cause de la présence des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. Elle en vient à défendre des soignants non vaccinés plutôt que les personnes malades exposées au covid. Elle se retrouve à accepter une infection de masse au nom de l’individualisme et du capitalisme, au lieu de défendre le maintien de mesures de prévention contre un virus létal et handicapant.

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Elle se retrouve à défendre « l’aide à mourir » sans aucun discernement et de façon dangereuse. Qui plus est, dans ses programmes, elle ne s’adresse jamais directement aux majeurs handicapés, qui ont pourtant le droit de vote, y compris lorsqu’ils sont sous tutelle, mais toujours aux proches et aux professionnels du médico-social. Comme si nous n’avions aucune agentivité, aucune voix au chapitre concernant nos conditions de vie.

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