Fibromes utérins : l’angle mort de la santé des femmes
Minimisation des symptômes, refus de prises en charge, biais racistes… Les personnes souffrant de ce mal gynécologique font face à de longues années d’errance médicale. La maladie concerne pourtant une Française sur quatre.
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« J’ai appris que j’avais un fibrome utérin à 30 ans », commence Alizée*, 37 ans aujourd’hui. L’émotion perce dans sa voix. « Mon gynéco me dit qu’il fait deux à trois centimètres, mais qu’il ne veut pas y toucher », se rappelle-t-elle. La Francilienne ne s’est sentie « écoutée » par le corps médical que six ans après ce diagnostic. Entre-temps, le fibrome utérin a déclenché des règles hémorragiques : « Je perdais chaque mois plus de sang, mais je ne comprenais pas pourquoi. Je n’avais reçu aucune prévention sur les symptômes. »
L’errance médicale d’Alizée ne fait pas exception. Selon l’association Fibrome Info France, le diagnostic des fibromes utérins prend en moyenne trois ans et demi. « C’est un problème de santé publique », estimait Angèle Mbarga, sa présidente, à l’approche de la journée internationale d’action pour la santé des femmes, jeudi 28 mai. Le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge d’avoir des enfants. « Cela touche une femme sur quatre, avec un pic entre 30 et 50 ans », indique Laura Miquel, gynécologue obstétricienne spécialisée en médecine de la reproduction et chirurgie du fibrome à l’hôpital de la Conception à Marseille.
Si 20 à 50 % des femmes concernées sont asymptomatiques, celles qui présentent des symptômes sont affectées pendant de longues années. La tumeur est toutefois qualifiée de bénigne par la Haute Autorité de santé. « Les ménorragies et les métrorragies (1) font partie des symptômes les plus fréquents. Mais beaucoup de patientes souffrent aussi de douleurs pelviennes, d’une sensation de pesanteur, de symptômes urinaires ou digestifs par compression et parfois de difficultés de fertilité. C’est une maladie au long cours car les fibromes peuvent revenir », détaille Laura Miquel.
Un diagnostic au bout de sept ansLa spécialiste constate de nombreux retards de diagnostic dans son cabinet. « Chaque mois, des patientes consultent pour une anémie d’origine inconnue, diagnostiquée depuis plusieurs années, mais avec des fibromes qui saignent tous les mois. Cela conduit à des prises en charge plus invasives », observe la gynécologue. « L’errance médicale prend plusieurs formes. Il y a une minimisation et une banalisation des symptômes ; on ne s’intéresse pas au flux perdu pendant les règles –
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