Fibromes utérins : l’angle mort de la santé des femmes

« J’ai appris que j’avais un fibrome utérin à 30 ans », commence Alizée*, 37 ans aujourd’hui. L’émotion perce dans sa voix. « Mon gynéco me dit qu’il fait deux à trois centimètres, mais qu’il ne veut pas y toucher », se rappelle-t-elle. La Francilienne ne s’est sentie « écoutée » par le corps médical que six ans après ce diagnostic. Entre-temps, le fibrome ­utérin a déclenché des règles hémorragiques : « Je perdais chaque mois plus de sang, mais je ne comprenais pas pourquoi. Je n’avais reçu aucune prévention sur les symptômes. »

L’errance médicale d’Alizée ne fait pas exception. Selon l’association Fibrome Info France, le diagnostic des fibromes utérins prend en moyenne trois ans et demi. « C’est un problème de santé publique », estimait Angèle Mbarga, sa présidente, à l’approche de la journée internationale d’action pour la santé des femmes, jeudi 28 mai. Le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge d’avoir des enfants. « Cela touche une femme sur quatre, avec un pic entre 30 et 50 ans », indique Laura Miquel, gynécologue obstétricienne spécialisée en médecine de la reproduction et chirurgie du fibrome à l’hôpital de la Conception à Marseille.

Si 20 à 50 % des femmes concernées sont asymptomatiques, celles qui présentent des symptômes sont affectées pendant de ­longues années. La tumeur est toutefois qualifiée de bénigne par la Haute Autorité de santé. « Les ménorragies et les métrorragies (1) font partie des symptômes les plus fréquents. Mais beaucoup de patientes souffrent aussi de douleurs pelviennes, d’une sensation de pesanteur, de symptômes urinaires ou digestifs par compression et parfois de difficultés de fertilité. C’est une maladie au long cours car les fibromes peuvent revenir », détaille Laura Miquel.

Un diagnostic au bout de sept ans

La spécialiste constate de nombreux retards de diagnostic dans son cabinet. « Chaque mois, des patientes consultent pour une anémie d’origine inconnue, diagnostiquée depuis plusieurs années, mais avec des fibromes qui saignent tous les mois. Cela conduit à des prises en charge plus invasives », observe la gynécologue. « L’errance médicale prend plusieurs formes. Il y a une minimisation et une banalisation des symptômes ; on ne s’intéresse pas au flux perdu pendant les règles – et il y a une multi­plication des consultations par les femmes », complète Angèle Mbarga.

Pour Kim*, 37 ans, le diagnostic est établi sept ans après les premiers symptômes. « J’avais 27 ans quand j’ai fait de l’anémie pour la première fois. Je savais aussi que j’avais des règles abondantes, mais on ne m’apportait pas de réponses », souligne-t-elle. Le diagnostic est établi après des douleurs importantes au niveau de l’aine et une consultation en urgence en 2024. « Ça a été un choc », insiste Kim. Alizée, elle, consulte jusqu’à cinq gynécologues avant de trouver un praticien qui accepte de l’opérer à l’été 2024. « Les refus des autres ont été difficiles à entendre : je pensais que c’était une petite opération car on me parlait de “tumeur bénigne” », retrace-t-elle.

En attendant, la trentenaire doit composer avec les symptômes de la maladie. « Il m’arrivait de perdre des caillots de sang en allant au travail et de devoir faire demi-tour, se souvient Alizée. Pendant deux ans, j’avais sans cesse peur d’un “accident”. Je ne faisais qu’anticiper, prendre des protections supplémentaires. »

L’errance médicale se traduit aussi par des suivis irréguliers. « Lorsque mon opération a été décalée d’un mois, je me suis demandé si je devais poursuivre la prise du Décapeptyl, qui m’avait été recommandé en amont. J’ai essayé d’appeler la secrétaire médicale près de trente fois, mais je n’ai reçu aucune réponse et j’ai dû me déplacer au cabinet », témoigne Alizée. « On organise nous-mêmes notre parcours de soins », déplore Kim.

À ces diagnostics et prises en charge éprouvantes, s’ajoute un manque d’information sur les possibilités de traitement. « Il y a toujours autant d’hystérectomies. Le fibrome utérin reste la première cause d’ablation de l’utérus en France », dénonce Angèle Mbarga. Laura Miquel nuance : « Il y a du progrès dans les traitements. On fait davantage d’embolisations et la radiofréquence se développe. »

Le tabou du volume des règles

Anxiété, charge mentale… Les femmes qui témoignent auprès de Politis confirment toutes que l’errance médicale a eu des conséquences sur leur santé mentale. « Je m’en suis rendu compte lors de ma grossesse », souligne Michèle, 34 ans, qui a traversé plusieurs dépressions à partir de 2025. « J’ai fait une fausse couche au mois d’août et je n’ai appris qu’un mois et demi plus tard qu’elle avait été causée par les fibromes et que j’avais fait une nécrobiose aseptique (3). Je me suis effondrée dans le bureau du gynécologue. La grossesse avait été difficile psychologiquement car j’avais des craintes pour le bébé, mais j’avais l’impression de ne pas être entendue », rapporte-t-elle.

Michèle n’avait pas été prévenue des complications possibles. « J’ai eu des crampes abdominales, mais c’était pour moi des douleurs classiques. J’étais tellement habituée à en ressentir », poursuit-elle, la gorge serrée. Comme l’endométriose, la maladie est entourée du tabou sur les règles. « Certaines femmes normalisent les saignements et ne réagissent que lorsqu’un symptôme est plus alarmant », signale Angèle Mbarga, qui milite pour l’élaboration d’une échelle précise des symptômes et de leur gravité. « Parler du volume des règles, c’est le tabou dans le tabou », ajoute Laura Miquel. « Je ne savais pas ce qu’étaient des règles abondantes », reconnaît Alizée.

J’ai questionné mon médecin sur mes anémies. Il me répondait que cela arrivait souvent aux femmes africaines, sans investiguer davantage.

Kim

Discriminations croisées

L’errance médicale est favorisée par le manque de reconnaissance institutionnelle de la maladie, grande absente des stratégies nationales de santé. À l’inverse de l’endométriose et du syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, le fibrome utérin n’a pas été mentionné dans le plan de lutte contre l’infertilité du gouvernement. « Les progrès viennent des praticiens ou des patientes, mais rien n’est organisé au niveau national en termes de dépistage, d’information et de formation », souligne Laura Miquel. Ses échanges avec la direction générale de l’offre de soins (DGOS) ont montré « soit une méconnaissance totale du fibrome, soit l’idée que les maladies des femmes se ressemblent toutes », affirme-t-elle.

Au-delà de la question du genre, les patientes s’interrogent sur les biais racistes dans la prise en charge des fibromes utérins. Les femmes afro-descendantes sont les plus concernées par la maladie. « Il y a des disparités dans la santé des femmes, affirme Angèle Mbarga. C’est la seule maladie qui touche nombre de femmes racisées et qui n’est toujours pas prise en compte. » De l’autre côté de la Manche, le collège britannique des gynécologues obstétriciens a reconnu début 2026 l’existence d’inégalités raciales dans le diagnostic et le traitement des fibromes utérins.

Selon Kim, sa prise en charge a souffert de biais racistes. « Avant d’être diagnostiquée, j’ai questionné mon médecin sur mes anémies. Il me répondait que cela arrivait souvent aux femmes africaines, sans investiguer davantage », se rappelle-t-elle. Consciente des inégalités en santé, elle ralentit elle-même son parcours de soins. « J’ai pris le temps d’évaluer les possibilités, car je connaissais le passé de la gynécologie avec les femmes noires », appuie-t-elle.

Quinze ans après sa fondation, le travail de Fibrome Info France permet a minima une meilleure circulation de l’information sur la maladie. À la survenue d’un nouveau fibrome à l’été 2025, Alizée s’est tournée vers une gynécologue du réseau. « Pour la première fois, je me suis sentie écoutée. Elle n’a pas seulement pris en compte le fibrome, mais toute la personne qui était devant elle », témoigne-t-elle.

L’errance médicale laisse toutefois des traces. « Il y a toujours cette crainte de voir un fibrome grossir, de revivre une fausse couche », confie Michèle. Les deux patientes exigent une campagne de sensibilisation et la mise en place d’un véritable parcours de soins. Les mêmes demandes sont formulées avec insistance par Laura Miquel et Angèle Mbarga. « Il faut que les choses avancent », enjoint la fondatrice de Fibrome Info France.