« Quelle substance coupe les bras des enfants pendant la grossesse ? »

Le scandale sort cet automne, mais l'affaire n'est pas neuve. Les premières alertes du rapport du Registre des malformations en Rhônes-Alpes (Remera) à Santé Publique France (SPF) datent de 2011 : plusieurs cas d'agénésie transversale des membres supérieurs (ATMS) ont été détectés dans une zone très rurale de l'Ain dans un périmètre restreint. Soit des enfants nés avec des bras ou des mains manquants dans des villages très proches les uns des autres. Santé publique France ne réagit pas.

Le Remera poursuit sa surveillance et publie son premier rapport sur le sujet en 2014 : sept cas de malformations sont signalés dans sept communes voisines. De quoi évoquer un agrégat ou « cluster ». Deux affaires similaires apparaissent dans deux autres zones rurales en Loire-Atlantique et dans le Morbihan. Quatre ans plus tard, le 4 octobre 2018 SPF publie enfin un rapport qui valide un taux anormal d'ATMS dans ces deux départements mais écarte toute « anomalie statistique » dans l'Ain et conteste la valeur scientifique des études du Remera. SPF a également annoncé que l'enquête dans ce département était close.

Dans les trois cas, la cause des malformations reste inconnue. Et le Remera est menacé de fermeture. Ses six salariés, dont sa directrice, l'épidémiologiste Emmanuelle Amar, devaient voir leurs postes supprimés en décembre. Le 18 octobre, à Paris, la députée européenne EELV Michèle Rivasi a réuni des parlementaires de tous bords qui s'insurgent contre l'abandon de l'enquête dans l'Ain : « Y-a-t-il un agrégat de malformations dans l'Ain ? Santé publique France s'est-elle trompée ? Pourquoi avoir tant attendu pour enquêter ? Puisque les causes génétiques, médicamenteuses, ou liées à l'usage de drogues ont été écartées, pourquoi ne pas explorer le champ des causes environnementales ? », résume la députée EELV qui réclame la poursuite des enquêtes sanitaires et s'étonne qu'Emmanuelle Amar puisse voir sa structure