Aide à mourir : loi validiste ou avancée sociale ? Un débat pour comprendre

Un sujet intime, difficile, politique, éthique, complexe, nuancé. Les qualificatifs pleuvent pour parler du projet de loi sur l’aide à mourir, qui entre en séance publique ce mardi 20 janvier au Sénat. Pourtant, on ne les entend pas, ou si peu, face à l’ouragan Trump qui sape, depuis des semaines, la possibilité de débattre sereinement d’un sujet aussi important. Balayé par la dissolution en juin 2024, éteignant ainsi les nombreuses heures de débat à l’Assemblée nationale, le texte est repassé par l’Hémicycle en 2025, séparé d’un autre plus consensuel abordant le renforcement des soins palliatifs.

En mai, les députés ont ainsi adopté l’accès à l’aide à mourir (305 pour, 199 contre), uniquement pour les personnes qui remplissent les cinq critères suivant : être majeur, Français, être atteint d’une « affection grave et incurable » qui « engage le pronostic vital, en phase avancée » ou « terminale » et présenter « une souffrance physique et psychologique constante ».

Les sénateurs ont déjà fait bouger le texte en commission la semaine dernière, en baptisant l’aide à mourir en « assistance à mourir », et en requalifiant « à court terme » le pronostic vital engagé. Le vocabulaire, ici, a son importance : il est rare que les parlementaires aient à débattre sur un droit de vie ou de mort.

Au sein de la gauche parlementaire, le sujet divise par endroit mais reste vu comme une avancée sociale. Au-delà des hémicycles, l’aide à mourir suscite un effroi moins connu que les bruyantes oppositions religieuses parmi les militants antivalidistes. Pour autant, si les inquiétudes, existentielles, sont importantes et sincères, il serait simpliste de rassembler les personnes handicapées en un ensemble politiquement, socialement homogène. Preuve en est, Sébastien Peytavie, le premier député en fauteuil roulant depuis que la République française existe, est favorable à l’aide à mourir. L’élu écologiste de Dordogne débat avec Céline Extenso, co-présidente des Dévalideuses, un collectif antivalidiste et féministe. Pour la première fois, ils offrent à Politis un débat clair et argumenté.

Céline Extenso, pourquoi militez-vous contre ce texte ?

Le validisme, c’est le fait de hiérarchiser les existences en considérant que celles des personnes handicapées sont de moindre qualité et ne méritent pas forcément d’être vécues. Comme si nous, personnes handicapées, qui vivons une vie empêchée par le manque de moyens, les inégalités dans tous nos droits, avions dès lors de bonnes raisons de nous suicider. C’est une question éthique fondamentale, et c’est précisément ce que porte cette loi : certains doivent être empêchés de mourir, d’autres y être aidés.

Sébastien Peytavie, pourquoi, selon vous, ce texte reste nécessaire ?

Aujourd’hui, il y a des personnes atteintes de certains cancers ou de la maladie de Charcot à qui le corps médical dit : « Nous n’avons pas de traitement qui réponde à votre douleur ». La fin de vie, pour ces patients, peuvent prendre des semaines, voire des mois. Nous nous sommes interrogés sur la manière dont la société, toute entière, pouvait agir pour elles et eux. Aussi, et je veux vraiment insister sur ce point parce qu’il est fondamental : nous avons refusé d’ouvrir un droit à mourir selon la