Aide à mourir : loi validiste ou avancée sociale ? Un débat pour comprendre

Un sujet intime, difficile, politique, éthique, complexe, nuancé. Les qualificatifs pleuvent pour parler du projet de loi sur l’aide à mourir, qui entre en séance publique ce mardi 20 janvier au Sénat. Pourtant, on ne les entend pas, ou si peu, face à l’ouragan Trump qui sape, depuis des semaines, la possibilité de débattre sereinement d’un sujet aussi important. Balayé par la dissolution en juin 2024, éteignant ainsi les nombreuses heures de débat à l’Assemblée nationale, le texte est repassé par l’Hémicycle en 2025, séparé d’un autre plus consensuel abordant le renforcement des soins palliatifs.

En mai, les députés ont ainsi adopté l’accès à l’aide à mourir (305 pour, 199 contre), uniquement pour les personnes qui remplissent les cinq critères suivants : être majeur, Français, atteint d’une « affection grave et incurable » qui « engage le pronostic vital, en phase avancée » ou « terminale » et présenter « une souffrance physique et psychologique constante ».

Les sénateurs ont déjà fait bouger le texte en commission la semaine dernière, en baptisant l’aide à mourir en « assistance à mourir », et en requalifiant « à court terme » le pronostic vital engagé. Le vocabulaire, ici, a son importance : il est rare que les parlementaires aient à débattre sur un droit de vie ou de mort.

Au sein de la gauche parlementaire, le sujet divise par endroit mais reste vu comme une avancée sociale. Au-delà des hémicycles, l’aide à mourir suscite un effroi moins connu que les bruyantes oppositions religieuses parmi les militants antivalidistes. Pour autant, si les inquiétudes, existentielles, sont importantes et sincères, il serait simpliste de rassembler les personnes handicapées en un ensemble politiquement, socialement homogène. Preuve en est : Sébastien Peytavie, le premier député en fauteuil roulant depuis que la République française existe, est favorable à l’aide à mourir. L’élu écologiste de Dordogne débat avec Céline Extenso, coprésidente des Dévalideuses, un collectif antivalidiste et féministe. Pour la première fois, ils offrent à Politis un débat clair et argumenté.

Céline Extenso, pourquoi militez-vous contre ce texte ?

Le validisme, c’est le fait de hiérarchiser les existences en considérant que celles des personnes handicapées sont de moindre qualité et ne méritent pas forcément d’être vécues. Comme si nous, personnes handicapées qui vivons une vie empêchée par le manque de moyens, les inégalités dans tous nos droits, avions dès lors de bonnes raisons de nous suicider. C’est une question éthique fondamentale, et c’est précisément ce que porte cette loi : certains doivent être empêchés de mourir, d’autres y être aidés.

Sébastien Peytavie, pourquoi, selon vous, ce texte reste nécessaire ?

Aujourd’hui, il y a des personnes atteintes de certains cancers ou de la maladie de Charcot à qui le corps médical dit « nous n’avons pas de traitement qui réponde à votre douleur ». La fin de vie, pour ces patients, peuvent prendre des semaines voire des mois. Nous nous sommes interrogés sur la manière dont la société tout entière pouvait agir pour elles et eux. Aussi, et je veux vraiment insister sur ce point parce qu’il est fondamental : nous avons refusé d’ouvrir un droit à mourir selon la situation de son handicap. Ce n’est pas parce que vous avez un handicap que vous pouvez accéder à l’aide à mourir. En plus de souffrances réfractaires, il faut qu’il y ait « une maladie grave et incurable engageant un pronostic vital en phase avancée » ou « terminale ».

Céline Extenso : C’est un critère qui peut difficilement exister, à mon sens. Comment placer la limite de temporalité dans ce qui reste un « pronostic » ? J’ai une maladie neuromusculaire depuis toute petite. J’ai eu un diagnostic à neuf mois. On a dit à mes parents que je n’allais pas vivre un an de plus. J’ai 46 ans aujourd’hui. Et je reste dans une situation où mes restrictions pulmonaires peuvent entacher mon diagnostic très rapidement. On est extrêmement nombreux dans ces cas-là. Dans certains pays étrangers aussi, la loi a évolué, et les critères ont été ouverts à la souffrance psychique. Mais qui ne souffre pas psychiquement ?

Ce point est fondamental : nous avons refusé d’ouvrir un droit à mourir selon la situation de son handicap.

S.P.

Les sénateurs en commission sont revenus sur le critère d’un pronostic vital engagé à « court terme ». Qu’en pensez-vous ?

Sébastien Peytavie : On part pour un temps très long de débat, comme le texte reviendra à l’Assemblée nationale ensuite. Beaucoup d’élu·es ont évolué individuellement aussi sur ce projet de loi. Moi par exemple, c’était sur les directives anticipées. D’abord favorable, je me suis ensuite opposé – y compris dans mon propre groupe politique – à ce que l’aide à mourir puisse être indiquée dans ces directives. Je refusais qu’un produit létal puisse être administré pour une personne qui en avait fait la demande dans ses directives mais ne pouvait le confirmer à date, parce qu’elle n’était pas en pleine conscience. Ce désaccord souligne le rapport à la liberté comme point d’accès au droit à mourir.

Pourquoi ?

S.P. : Puisqu’on est dans une société validiste, l’idée même que l’on a du handicap et de la maladie vient modifier notre rapport à ce qui nous est supportable. Et donc, on pourrait se retrouver avec des personnes écrivant dans leurs directives leur souhait d’accéder au droit à mourir si jamais – du fait de leur maladie –, elles se retrouvent en fauteuil roulant, par exemple. Ce n’est pas acceptable. Pareil pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme Alzheimer. On en a longuement débattu dans l’hémicycle. Que faire d’une personne qui a demandé l’aide à mourir mais qui ne s’en souvient plus ? Non, il faut un consentement en toute conscience, jusqu’au bout.

C.E. : Le consentement libre et éclairé est un concept délicat dans une société validiste. C’est très difficile de considérer qu’il n’y a pas une pression de l’entourage. Le seul fait de vivre dans une société validiste produit une pression constante sur nous. Très régulièrement, on nous dit : « À ta place, je pourrais pas. Si j’étais comme toi, je me tuerais. » Nous vivons dans un pays où le système de soin est démoli, où les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) nous contraignent à des délais énormes pour obtenir le matériel et l’aide humaine à laquelle nous avons droit.

Tout cela fait que nous sommes dépendants de notre entourage. Notre handicap a un impact négatif sur la vie de ceux qu’on aime, et on le ressent même quand ils nous accompagnent avec toute la bienveillance possible. La société exerce sur nous une pression de mille façons pour que l’on envisage cette idée de mourir.

C’est pour cela que les soins palliatifs doivent être développés au préalable, et non en parallèle, comme c’est le cas aujourd’hui avec deux lois séparées. Cette loi ne doit être envisagée qu’à partir du moment où tout le monde peut avoir accès à des unités de soins palliatifs, absents dans une vingtaine de départements. C’est une catastrophe bien plus urgente. J’ai énormément de compassion pour les personnes qui souffrent, qui ne peuvent pas être soulagées et souhaiteraient mourir. Mais commençons par les soulager avec des soins palliatifs de qualité. En 1999, une loi qui garantissait le droit d’accès aux soins palliatifs a été adoptée. 27 ans plus tard, on en est là !

Un dessin très connu des milieux antivalidistes opposés au projet de loi montre une personne en fauteuil roulant avec, devant elle, un escalier la menant à un programme antisuicide, et une rampe d’accès au suicide assisté. Comment appréhendez-vous, Sébastien Peytavie, cette question de priorités politiques ?

S.P. : Effectivement, on ne peut pas envisager une liberté de choisir s’il y a un choix par défaut causé par l’absence d’unité de soins palliatifs. Nous ne voulons absolument pas pousser les gens à demander l’aide à mourir, faute de mieux. J’ai d’ailleurs déposé des amendements qui défendait un droit opposable, c’est-à-dire que si nous n’avons pas eu l’aide humaine ou matérielle auxquelles on devrait avoir droit, on ne peut pas accéder à l’aide à mourir. C’était essentiel. Les soins palliatifs doivent être un préalable.

Le consentement libre et éclairé est un concept délicat dans une société validiste.

C.E.

Pour autant, c’est un préalable qui n’est pas suffisant. Déjà, parce que des personnes ne rentrent pas dans la loi Claeys-Leonetti. Mais aussi parce qu’aujourd’hui, la situation est discriminante socialement. Quelqu’un qui a les moyens et qui remplit les conditions part en Suisse et dispose de l’aide à mourir. Sans argent, on se retrouve avec ces souffrances réfractaires, incurables, jusqu’à la fin. Ou bien on tombe sur un médecin – et il y en a plein – qui euthanasie, sans cadre ni loi.

Au Canada, les critères de la loi de 2016 ont été élargis. Depuis 2021, la mort naturelle ne doit plus être « raisonnablement prévisible ». Il n’est pas nécessaire d’être atteint d’une maladie mortelle ou d’être en phase terminale pour être admissible. La maladie mentale, seule, n’est pas un critère suffisant, sauf si elle est accompagnée d’autres problèmes médicaux. Que vous inspire cette évolution ?

S.P. : On ne peut pas promettre que dans cinq ou dix ans, les critères en France ne bougeront pas. C’est la loi, et par principe, elle peut changer. Personnellement, je suis résolument contre l’idée d’intégrer la « fatigue de vivre » dans les critères, tout comme le fait de pouvoir accéder par les directives anticipées. Pour la minorité, c’est une vaste question. Je suis pour, parce que je n’arrive pas à considérer qu’une personne malade, au pronostic vital engagé et dont les souffrances sont incurables, ne peut pas accéder à ce droit sous prétexte qu’elle n’a pas 18 ans. Mais ce sujet n’est pas dans le projet de loi.

Je me suis battu pour que ce texte soit sécurisant et sécurisé. Et je vous assure que sur ce genre de sujets, on avance avec toute la prudence nécessaire. On peut aussi se dire que cette loi s’inscrit dans un continuum qui part de la loi de 1999, puis de la loi Kouchner de 2002 – qui vise à ne pas laisser la décision au seul pouvoir médical et consacre aux patients le droit de prendre des décisions sur sa santé –, puis de la loi Claeys-Leonetti avec les directives anticipées.

C.E. : En 2027, l’extrême droite pourrait arriver au pouvoir. On lui sert cette loi sur un plateau. On ouvre un nouveau chapitre d’une histoire que l’on risque de ne pas maîtriser. Peut-on se permettre un élargissement disproportionné pour hâter la mort, dans une période où le pouvoir restreint les dépenses de santé ? Donner la mort, ça ne coûte rien. Prodiguer des soins de haute technicité, garantir des aides humaines à une personne handicapée à qui il reste quelques mois ou quelques années, ça coûte terriblement cher. Investir sur la mort est lucratif, or les critères à l’étranger ne cessent d’être élargis.

Le handicap est rarement vu comme une question politique.

C.E.

Les discussions en commission au Sénat étaient inondées par les commentaires du JDD, du Syndicat de la famille, de l’Alliance VITA ou de la Fondation Jérôme Lejeune. Comment sortir de ce cadrage réactionnaire ?

C.E. : La position antivalidiste est constamment ramenée à celle des réactionnaires. Or on est résolument pro-choix. On est pour l’autonomie de choix des personnes malades et handicapées. Mais il y a tellement de choix dont on est privés qu’on ne peut pas commencer par nous donner le choix de la mort. On veut choisir nos conditions de vie. Ce débat est difficile parce qu’il fait écho à des situations de grandes souffrances. Face à elles, on en appelle constamment à la compassion. Le handicap est rarement vu comme une question politique, alors que nos handicaps et la souffrance qui va avec sont façonnés par la société. Ils sont le résultat, aussi, des mauvais soins, du manque de moyens. Tenir un propos systémique est toujours moins audible. La question de la fin de vie s’inscrit dans ce cadre là.

S.P. : Je suis d’accord, il faut lutter contre ce monde capitaliste qui vient mettre des coûts devant ce que la société considère comme un vie digne. Le Parlement est traversé par des courants religieux, particulièrement à droite. Or, contrainte par la laïcité, celle-ci n’a pu assumer publiquement d’avancer des arguments religieux. L’extrême droite n’est pas à l’aise sur la question de l’aide à mourir. Quand j’ai reçu des menaces de mort d’un de leur militant – Boris Le Lay, qui évoquait le programme nazi d’extermination des personnes handicapées, Aktion T4 – aucun élu du Rassemblement national n’est venu me soutenir. Par ailleurs, on ne peut pas nous reprocher, à gauche – vu notre combat quotidien, sur tous les sujets – de contribuer à faire des économies dans la santé. Il faut se battre pour apaiser celles et ceux qui sont concerné·es.