« Handicapée, je me suis persuadée que je ne voulais pas d’enfant »

Sushina Lagouje (pseudonyme) est professeure de français et autrice d’Une grossesse ordinaire, un récit sur sa maternité en tant que femme atteinte de myopathie. Après la naissance de sa fille, les discriminations qu’elles subissaient déjà de la part des valides se sont répercutées sur son enfant. En ce sens, elle défend son droit à faire famille, toute étrange et biscornue qu’elle soit.

Je m’appelle Sushina Lagouje, je suis une femme tétraplégique de 39 ans et je me déplace en fauteuil roulant électrique en raison d’une forme de myopathie. Lorsque j’étais petite fille, les médecins spécialistes de ma maladie ont d’emblée décrété que je ne pouvais pas avoir d’enfant. Pendant longtemps, je me suis persuadée que je n’en voulais pas, et puis, autour de la trentaine, ce désir d’enfant s’est imposé à moi de manière brutale.

Désirer un enfant quand on est une femme handicapée, c’est se heurter très souvent à un mur, à l’incompréhension.

C’était comme une vague, impossible à contrôler, et il a bien fallu qu’avec mon compagnon nous réfléchissions à cette possibilité. Tout était extrêmement compliqué : trouver des femmes avec ma pathologie ayant déjà eu un enfant était difficile avant les années 2020. Dans tous les témoignages, cela semblait relever du miracle. Il m’a fallu également revoir mon rapport à mon propre corps : l’interroger, me demander dans quelle mesure cette grossesse serait dangereuse, et si mon corps est capable de l’assumer. Après ce long cheminement personnel, il fallait encore trouver une équipe médicale qui accepte d’accompagner cette grossesse, ce qui n’est pas si évident.

Désirer un enfant quand on est une femme handicapée, c’est se heurter très souvent à un mur, à l’incompréhension des personnes valides qui nous accompagnent : « Comment pourrait-elle avoir un enfant, alors qu’elle n’est même pas capable de s’occuper d’elle-même, et qu’elle a besoin d’aide dans tous les gestes du quotidien ? » Voilà ce que pensent la plupart des valides à notre sujet. Nous sommes des objets de soins, nous existons à peine en tant que personnes, alors comment pourrions-nous exister en tant que mères ?

Dans ce processus tellement simple pour la plupart des gens, chaque étape se transformait pour nous en combat. À ces difficultés liées au handicap se sont encore ajoutées celles des fausses couches multiples, dont la société parle aussi très peu. C’est une situation d’intense solitude et d’extrême culpabilisation. J’avais honte d’être moi, j’avais honte de mon corps défaillant, de ne pas réussir à accomplir une chose tellement naturelle pour le reste de l’humanité.

Pourtant, je n’ai jamais abandonné. Ce désir d’enfant qui me prenait aux tripes était trop puissant. Après plus de trois ans d’essais et 4 ou 5 fausses couches, mon mari et moi avons enfin réussi à avoir une petite fille, ce que je raconte dans mon livre, Une grossesse ordinaire, publié en janvier aux éditions Double ponctuation. Happy end, bonheur parfait ? Oui et non, car nous avons compris avec amertume que les discriminations que je vis en tant que femme handicapée se répercutent aussi sur ma fille.

Il est insupportable que nous ne soyons pas considérées comme des mères à part entière et que nos enfants soient également victimes de cette suspicion.

Nous avons constaté au quotidien que, peu importent le temps, les soins, l’attention que je porte à mon enfant, je ne serais jamais perçue comme une mère à part entière, que notre famille sera considérée comme anormale ou suspecte par une partie de la population, que certaines personnes chercheront toujours des problèmes liés à mon handicap dans le développement de mon enfant, car la situation leur paraît anormale, dérangeante.

Avec nos fauteuils roulants de 150 kg, nous sommes parfaitement visibles, éléphants dans des magasins de porcelaine, et pourtant, on voudrait nous voir effacés. Nous sommes ces fantômes de la société, qui devons rester cachés, surtout ne pas faire de vagues, à l’image d’autres populations discriminées.

Cet impensé, qu’une femme handicapée puisse être mère, doit être battu en brèche. Nous sommes en 2025, et il est scandaleux que la société n’ait toujours pas pris en compte notre aspiration à devenir mères, il est scandaleux qu’une majorité de services gynécologiques ou obstétricaux soient inaccessibles, il est scandaleux que nos grossesses soient souvent si mal accompagnées ou surmédicalisées, il est scandaleux que l’accès à la PMA nous soit fréquemment refusé en raison de notre handicap ; il est insupportable que nous ne soyons pas considérées comme des mères à part entière et que nos enfants soient également victimes de cette suspicion.

Nous défendrons notre droit à faire famille.

Nous existons, même si cela dérange, nous aspirons à nous faire une place dans cette société, pour nous, pour nos enfants. Nous sommes ensemble et nous défendrons notre droit à faire famille, toute étrange et biscornue qu’elle soit aux yeux des autres.