Handicap : la France à rebours du droit international

C’est un état de fait qui ne semble pas interpeller grand monde. En France, les personnes handicapées passent souvent une partie de leur vie, quand ce n’est pas leur vie entière, dans des établissements dits médico-sociaux, aux acronymes délibérément opaques (1). Cette politique d’institutionnalisation « particulière à la France », relève Charlotte Puiseux, membre du collectif Les Dévalideuses
et coautrice de l’ouvrage Plutôt vivre. Comprendre le validisme et valoriser une culture crip (2), fait que ces diverses institutions « sont encore considérées comme des lieux de vie adaptés aux personnes handies. Dans l’imaginaire collectif, elles sont toujours perçues comme éthiques. Il y a une incompréhension quand on dit aux gens que ce n’est pas le cas ».

Sur son blog, la docteure en philosophie signe un texte puissant sur cette scission sociétale, « L’Handivision ». Comment justifier la dignité de ces « lieux de vie » alors qu’on y décide pour des personnes de leur emploi du temps, de l’heure du lever, du coucher, de la douche, de leur alimentation, de leurs lieux de vacances ou de leurs activités quotidiennes ? « Quand vous demandez autour de vous : “Est-ce que vous auriez envie de vivre dans ces institutions ?”, personne ne dit oui, constate Charlotte Puiseux. Mais quand ça concerne les personnes handicapées, ça deviendrait subitement éthique ? »

Ces institutions sont qualifiées par l’ONU de ségrégatives, puisqu’elles séparent de fait les personnes handicapées.

E. Rojas

L’Organisation des Nations unies (ONU) ne s’y est pas trompée, qui demande à tous les États signataires de sa Convention relative aux droits des personnes handicapées, dont la France fait partie, de mettre fin à ce modèle pour les personnes handicapées. « C’est-à-dire, explique l’avocate et militante antivalidiste (3) Elisa Rojas, de ne plus les placer dans des structures spécifiques en raison de leur état de santé et/ou de leur handicap, où elles ont vocation à résider, à travailler, à suivre une scolarité en dehors du cadre existant pour les personnes valides. Ces institutions sont d’ailleurs qualifiées par l’ONU de ségrégatives, puisqu’elles séparent de fait les personnes handicapées qui y sont placées du reste de la société. »

La juriste précise que l’Union européenne a également signé cette convention qui considère l’institutionnalisation comme « une atteinte aux droits des personnes handicapées, notamment comme une privation de liberté injustifiée en raison du handicap et comme une violation du droit des personnes handicapées à mener une vie autonome ». Cesser les placements en institution et commencer à fermer les établissements médico-sociaux, c’est cela qui est nommé désinstitutionnalisation. Mais la France en est (très) loin, notamment pour des raisons sociohistoriques et, par ricochet, économiques.

Un mastodonte institutionnel

On a toujours considéré les personnes handicapées comme quantité négligeable, encore aujourd’hui.

H. Dupont

« Ce modèle très institutionnalisé date du XVIII^e siècle », explique Hugo Dupont, maître de conférences en sociologie à l’université de Poitiers et auteur de La Société inclusive introuvable. L’institution du handicap au XXI^e siècle (4), qui travaille notamment sur l’accès à l’éducation des enfants handicapés. « On a toujours considéré les personnes handicapées comme quantité négligeable, encore aujourd’hui. La France a privilégié la compensation sur l’accessibilisation. Et si les dispositifs s’accumulent pour permettre aux enfants d’accéder à ­l’Éducation nationale, la réalité fait que ça reste marginal, dans des lieux, in fine, souvent à part des autres, et toujours sous conditions. »

Les conditions, c’est justement ce qui régit les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), qui évaluent les « besoins de compensation », orientent et attribuent ou non des aides. Des structures devant normalement permettre aux personnes handicapées d’accéder à leurs droits. Et un « scandale humanitaire » pour Charlotte Puiseux, qui dénonce des droits non respectés et/ou insuffisants, un flou total sur les décisions et des personnes handicapées qui se font « écraser » par ces structures. « Les MDPH sont le fer de lance des institutions. On prive les gens de leurs droits et on les pousse ainsi à aller en institution. »

L’institutionnalisation ne constitue pas une possibilité comme une autre puisqu’il s’agit d’un système violent, profondément déshumanisant.

E. Rojas

Face à ce système qui broie des vies qu’il juge sans doute moins légitimes, et alors que l’ONU est limpide sur ce sujet, l’avocate Elisa Rojas invite à se poser cette question : « Pourquoi la France refuse-t-elle de respecter ses engagements internationaux ? » Eh bien en grande partie parce que le mastodonte institutionnel, « issu de l’histoire religieuse et caritative du pays », comme le rappelle Charlotte Puiseux, repose sur des associations dites « gestionnaires », auxquelles sont versées d’importantes subventions de l’État pour le fonctionnement de ces établissements médico-sociaux.

Or ces associations « ont construit sur des décennies toute une économie autour de la gestion des institutions, qu’il est désormais difficile de démanteler, analyse Elisa Rojas. Il ne faut pas perdre de vue que la gestion des institutions est, pour ces associations, une affaire de pouvoir et d’argent. L’institutionnalisation, on peut dire qu’il y a ceux qui la vivent, la subissent, et ceux qui en vivent… »

Un avis partagé par Charlotte Puiseux, pour qui ces associations, « seules interlocutrices de l’État », ont donc la mainmise sur la politique du handicap en France. « Ce sont elles qui sont toujours consultées sur le plan politique. Et elles aussi qui touchent des subventions pour leurs institutions. Pour nous, c’est clairement antinomique », alerte la militante des Dévalideuses.

Consulter les personnes concernées

Face à la méconnaissance générale de la vie en institution, le collectif essaye de sensibiliser aux droits bafoués des personnes handicapées, au quotidien étriqué, contraint et imposé en établissement médico-social, qui est une violence pour les personnes, aux maltraitances institutionnelles, à l’enfermement et à la ségrégation.

« On ne peut prétendre sérieusement assurer l’égalité des droits des personnes handicapées tout en continuant à défendre un système qui les violente et les conduit à vivre séparées du reste de la société. Ça n’a aucun sens. L’institutionnalisation ne constitue pas une possibilité comme une autre puisqu’il s’agit d’un système violent, profondément déshumanisant, et d’une atteinte aux droits fondamentaux des personnes handicapées, qui est inacceptable », résume Elisa Rojas.

Ne peut-on pas repenser la société à l’aune d’un autre rapport au corps, au temps, à la productivité ?

C. Puiseux

Lorsque le doute s’immisce finalement sur le bien-fondé de cette institutionnalisation, après écoute attentive des arguments en sa défaveur, la question souvent renvoyée aux personnes handicapées (comme si elles étaient les seules concernées, et pas la société dans son ensemble) est alors : « Oui, mais que fait-on à la place ? Que proposez-vous ? » Pour Elisa Rojas, l’ONU a une esquisse solide de réponse, dans un document rédigé en 2022 intitulé « Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence ».

La désinstitutionnalisation « suppose évidemment une volonté politique, un moratoire sur les nouvelles admissions en institution et un plan d’action, avec un échéancier précis, des mesures transitoires, etc., que la France se refuse toujours à envisager. Elle suppose également le développement de services de proximité, une politique d’accès au logement et d’accès aux aides humaines et techniques nécessaires aux personnes handicapées, énumère l’avocate et militante antivalidiste. Il s’agit de donner aux personnes handicapées tout ce dont elles peuvent avoir besoin pour mener une vie autonome en dehors des institutions. »

Dans tout ce processus, indique l’ONU, doivent uniquement être consultées « les organisations de personnes ayant survécu à un placement en institution », lesquelles devront « être associées et consultées à tous les stades de la désinstitutionnalisation ». Il est à noter que la question de l’antivalidisme rejoint celle de la lutte anticapitaliste et du ­souhait d’un monde meilleur pour toutes et tous.

« Nous n’avons pas de solutions clés en main, nous sommes là pour alerter, précise Charlotte Puiseux, des Dévalideuses. Il y a un projet de société à repenser. Ça touche à tellement de questions… Ne peut-on pas repenser la société à l’aune d’un autre rapport au corps, au temps, à la productivité ? Comment aider sans prendre le pouvoir sur la vie des gens ? » Des questions essentielles et vertigineuses. Et des solutions à trouver ensemble.