19 novembre 2019 : un AVC ordinaire

12 heures. Comme chaque jour, je vais voir mes parents pour vérifier si tout est OK. Ma mère est très énervée après un rendez-vous bancaire ; je la trouve tendue et remarque immédiatement quelque chose d’anormal : sa bouche est déformée, son visage légèrement asymétrique et son élocution inhabituelle. Je pense à un AVC. J’appelle les pompiers. Le chef d’équipe semble sceptique.

Pour lui, cela ressemble plus à une rage de dents qu’à un accident vasculaire cérébral. Je lui explique que je m’occupe de mes parents au quotidien et n’appelle pas les secours pour une rage de dents. Il contacte le Samu. Le médecin régulateur n’est pas convaincu non plus mais recommande malgré tout un transport vers les urgences.

Nous partons pour l’hôpital de Marne-la-Vallée. Beaucoup de monde, mais la prise en charge est assez rapide. Une infirmière me dit : « Nous prenons votre maman. Revenez dans deux heures pour avoir des nouvelles. » Je repars donc.

14 h 30. Comme convenu, je reviens. Ma mère est toujours sur un brancard dans le couloir. Personne ne l’a examinée, personne ne l’a interrogée. L’ambiance de l’endroit est lourde : cris, plaintes et douleurs. Les campagnes de prévention et ce que je sais sur les AVC résonnent dans ma tête : « Chaque minute compte », « les premières heures sont décisives ». Si c’est bien un AVC, le temps est en train de faire son œuvre impitoyable et je ne peux extraire cette idée de mon esprit.

17 heures. Un interne vient me voir et me dit que ma mère a une rage de dents, il me tend sèchement une ordonnance pour une IRM en cabinet privé. « Rhabillez-la et rentrez chez vous. Ne vous inquiétez pas. » J’aide ma mère à se lever, l’accompagne aux toilettes et là, boum, elle s’effondre. Raide par terre. J’ai pensé à ce moment qu’elle était morte. J’appelle, et pour la première fois ça s’agite, on l’emmène au déchocage et j’attends. Seul. Je suis terrifié.

19 h 30. Le même interne sort : « Votre maman a peut-être un problème neurologique mais nous n’avons pas les moyens de la traiter ici. Elle va être transférée à l’hôpital de Meaux. » Il me demande de lui rendre l’ordonnance d’examen en externe. Je la lui redonne machinalement, obéissant. Sous le choc, je ne réalise pas immédiatement l’absurdité de la situation.

Si l’hôpital où nous nous trouvons n’a pas les moyens de traiter un AVC, pourquoi les patients en présentant les symptômes y sont-ils systématiquement dirigés par les pompiers ? Pourquoi perdre des heures précieuses, vitales, dans un établissement qui devra finalement transférer le malade ailleurs ? En l’occurrence au seul centre neurologique de Seine-et-Marne, l’hôpital de Meaux, à 15 km à peine !

20 heures. Re-pompiers. À l’hôpital de Meaux, ma mère est prise rapidement en charge et une fois encore j’attends, impatient et très très anxieux.

23 heures. La neurologue vient me voir : « Votre maman a fait un gros AVC, elle est en soins intensifs. Vous pouvez la voir. » Elle est sous contrôle, perfusée, monitorée et semble en forme. Elle parle, apaisée, mais ce sera une des dernières fois où je la verrai cohérente, vive et encore mobile. Les neurones déjà morts vont doucement s’éteindre. Le surlendemain, elle ne parlait presque plus, l’hémiplégie s’était installée.

Après sept mois de soins en pleine opacité covid, elle a fini par rentrer chez elle. Son état est constant. Elle fait partie des cérébro-lésés. Très diminuée, totalement dépendante, mais en vie. Et, je crois, heureuse.

Il m’a fallu sept ans pour écrire cela.

Je comprends la charge de travail, le mal-être général, le détricotage de l’hôpital public. Mais à quoi bon sensibiliser le citoyen à la reconnaissance d’un AVC si les structures capables de les traiter sont éloignées, saturées ou simplement inaccessibles à tous ? À quoi bon répéter que chaque minute compte si l’organisation du système fait perdre des heures ?

En plus du chagrin, de la colère, je culpabilise de ne pas avoir pris ma voiture pour conduire ma mère dans le CHU parisien où je suis suivi depuis des années, ou dans un autre. J’ai fait confiance à ce système qui me demande d’identifier, d’aller vite, mais qui est dans l’impossibilité de répondre avec la même rapidité que celle que lui-même demande !

Il m’a fallu sept ans pour écrire cela. Aujourd’hui, mon père, aidant, est décédé. Mon travail indépendant et ma proximité géographique me permettent de m’occuper au quotidien de ma mère, de faire en sorte qu’elle reste chez elle le plus longtemps possible. Je suis en état d’éveil permanent, nerveux, fatigué, épuisé, déprimé. Je n’en veux ni aux soignants ni même à cet imbécile d’interne mais réellement à un système culpabilisant et inefficace.

Système qui a finalement modifié et fait basculer deux vies. Ordinaires.